• El 75% de los pacientes con miastenia sufren debilidad muscular¹. Si la miastenia afecta a la deglución o la respiración puede derivar en consecuencias graves.
• El 2 de junio se celebra el Día Internacional de la Miastenia. El mes de junio, además, es el mes de la concienciación sobre esta enfermedad.
• AMES y UCBCares han puesto en marcha una campaña ‘Que mi fuerza sea tu impulso’ #MiasteniaVisible para visibilizar la enfermedad. ¿Quieres sumarte en redes sociales? https://www.youtube.com/watch?v=8rp9RD-grgU&t=13s

Madrid, junio de 2021.- La miastenia es una enfermedad rara neuromuscular², autoinmune/ congénita y crónica cuyos síntomas principales son la debilidad muscular extrema y la fatiga de los músculos esqueléticos. Se trata de una enfermedad muy desconocida que puede llegar a ser muy invalidante lo que afecta enormemente a la calidad de vida del paciente. El día 2 de junio se conmemora el Día Internacional de la Miastenia.

Según los datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), la miastenia afecta a unos 15.000 españoles³ de los que se calcula que el 62% son mujeres y el 38% son hombres⁴.

La miastenia se desarrolla cuando es el propio sistema inmunológico del cuerpo el que, por error, ataca a la conexión que se produce entre los nervios y los músculos⁵. Por ello, el principal síntoma es la debilidad muscular extrema generalizada que afecta al 75% de los pacientes¹. Es un síntoma que tiende a fluctuar sobre todo los tres primeros años⁶. Si esta debilidad afecta a la capacidad de deglutir y sobre todo a la de respirar⁷ puede llegar a derivar en consecuencias graves para el paciente.

La Miastenia es también conocida como la enfermedad del copo de nieve porque no existen dos experiencias iguales entre los pacientes. No obstante, el 65% de los afectados manifiestan los primeros síntomas con problemas oculares, como visión doble o párpados caídos^1,8.

Campaña de concienciación

El 2 de junio se conmemora el Día Internacional de la Miastenia, y durante el mes de junio: el Mes de la Concienciación de la Miastenia. Con el objetivo de dar visibilidad a la enfermedad entre la sociedad, la Asociación Miastenia de España (AMES) y UCBCares han puesto en marcha la campaña ‘QUE MI FUERZA SEA TU IMPULSO’ #MiasteniaVisible. Se trata de una iniciativa que pretende concienciar a la población sobre esta enfermedad neuromuscular y animar a los pacientes para que no se sientan solos y aislados.

La campaña pivota sobre la idea de trasladar a los ciudadanos cómo viven las personas que padecen esta enfermedad. Para ello se va a contar con la colaboración de profesionales sanitarios que alentarán a sus pacientes a apoyar a las personas que conviven con la miastenia. También con asociaciones de pacientes y con el apoyo de todo aquel que se quiera sumar a través de las redes sociales.

Para Raquel Pardo, presidenta de AMES: “A través de esta campaña queremos sensibilizar a la sociedad sobre nuestra patología. ¡Qué conozcan la miastenia! Ser visibles y reclamar una atención especializada y holística por parte del sistema sanitario, que se obtenga un diagnóstico temprano y certero de la enfermedad, que se restablezca la atención sanitaria presencial como pacientes crónicos que somos, y que la realización de pruebas diagnósticas y administración de tratamientos hospitalarios no se vea demorada por la pandemia de la COVID-19”.

Por su parte Pau Ricós, director general de UCB en España destaca que: “Desde UCBCares hemos querido fomentar esta campaña de concienciación y divulgación como parte de nuestro compromiso de trabajar para mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades neurológicas crónicas limitantes, como es el caso de la miastenia. Hacer visible una patología ayuda a comprenderla. Por otro lado, estamos investigando para poder ofrecer tratamientos eficaces que contribuyan a mejorar el control de la enfermedad”.

Cómo puedes participar

Para ello se ha creado un gesto que consiste en dibujar un ojo en el dorso de la mano y enseñar músculo con el brazo tapando uno de tus ojos con la mano y sustituyéndolo por el dibujo con la mano cerrada. En el siguiente vídeo verás cómo hacerlo: https://www.youtube.com/watch?v=8rp9RD-grgU&t=13s

Asociación Miastenia de España

La Asociación Miastenia de España (AMES) es una ONG  que desde 2009 trabaja para dar respuesta a las necesidades de las personas con Miastenia y familiares, ayudando, informando y asesorando a convivir con la enfermedad. Esta entidad lucha, además, por fomentar la investigación y el reconocimiento y valoración de la Miastenia trabajando de forma concreta para conseguir la inclusión social del colectivo y un diagnóstico rápido de la enfermedad. AMES es una entidad nacional y con reconocimiento de Entidad Pública. www.miastenia.ong.

UCB Inspired by Patients. Driven by Science

UCB es una compañía biofarmacéutica global centrada en el descubrimiento y desarrollo de soluciones y medicamentos innovadores que ayuden a transformar la vida de las personas con enfermedades graves en el campo de la inmunología y la neurología. Con alrededor de 8.400 personas en aproximadamente 40 países, la compañía ha generado unos ingresos de 5.300 millones de euros en 2020. UCB está presente en el Euronext Brussels como UCB. Síguenos en Twitter: @UCB_Iberia.

Más información:

Agencia comma – Mónica M. Bernardo

915500204 / 610544090 – mbernardo@agenciacomma.com

Referencias:

1. Robertson NP et al. Myasthenia gravis: a population based epidemiological study in Cambridgeshire, England. J Neurol Neurosurg Psychiatry 1999;65:492-496

2. National Institute of Neurological Disorders and Stroke. Myasthenia gravis fact sheet. https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Fact-Sheets/Myasthenia-Gravis-Fact-Sheet#1 (Last accessed: 15th May 2019)

3. SEN, Sociedad Española de Neurología. (1 de junio de 2020). El retraso en el diagnóstico de la miastenia puede superar los 3 años, sobre todo en pacientes de edad avanzada y en menores de 15 años. Internet. https://www.sen.es/saladeprensa/pdf/Link307.pdf

4. South Med J et al. The epidemiology of neuromuscular disorders: A comprehensive overview of the literature. Journal of Neuromuscular Diseases 2(2015):73-85

5. Myasthenia Gravis Foundation of America. Myasthenia gravis infographic. https://myasthenia.org/Portals/0/MG%20Infographic%20Final.pdf (Last accessed: 26th May 2021)

6. Mayo Clinic. Myasthenia gravis. https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/myasthenia-gravis/symptoms-causes/syc-20352036 (Last accessed: 15th May 2019)

7. Hansen JS et al. Mortality in myasthenia gravis: A nationwide population-based follow-up study in Denmark. Muscle Nerve 53:73-77,2016

8. Kupersmith MJ et al. Development of generalized disease at 2 years in patients with ocular myasthenic gravis. Arch Neurol 2003;60(2):243-248