Programas y recursos para pacientes
UCB apoya una serie de programas dirigidos a pacientes, a sus familiares y a sus cuidadores que incluyen desde proyectos de concienciación social sobre distintas enfermedades hasta programas de soporte a pacientes y familiares, así como websites informativas y plataformas para compartir experiencias sobre enfermedades.
Vivir con Epilepsia
La comunidad digital de Vivir Con Epilepsia ofrece información veraz sobre la epilepsia, avalada por la Sociedad Española de Neurología (SEN) y en la que colabora la Sociedad Andaluza de Epilepsia (SADE) y la Federación Española de Epilepsia (FEDE) con la colaboración de UCB Iberia. A través de la web se puede acceder a la información sobre la campaña educativa a colegios “Conocer la Epilepsia Nos hace Iguales” dirigida a informar y concienciar sobre la epilepsia a los más pequeños en un entorno didáctico y educativo, y eliminar el “estigma social” de esta enfermedad desde la infancia. Desde 2015 se ha contado, además, con la colaboración de la Fundación Atlético de Madrid para difundir este proyecto a través de varios vídeos protagonizados por jugadores del equipo rojiblanco. Este apoyo le ha valido el reconocimiento de la Embajada de Bélgica en Madrid por su labor en un programa de concienciación social sobre una enfermedad de alto impacto social y económico.
Libro Blanco del Parkinson
UCB ha apoyado y colaborado con la Federación Española de Parkinson (FEP) en el desarrollo del Libro Blanco del Parkinson, un compendio que recoge todos los datos de la enfermedad de Parkinson, cómo las personas con esta enfermedad y sus familiares conviven con ella o las dificultades a las que se enfrentan día a día las asociaciones de párkinson. Una radiografía de la enfermedad desde la perspectiva de todos los agentes implicados.
Manifiesto de fracturas
Las fracturas por fragilidad constituyen uno de los problemas de salud importantes de nuestro sistema sanitario. Los datos apuntan a que, en España, se producen anualmente unas 330.000 fracturas óseas que suponen un coste sanitario de 4.200 millones de euros. A día de hoy, no se están aplicando las medidas necesarias para mejorar esa situación, por ello UCB promovió la creación del Manifiesto por la Prevención de las Fracturas Óseas con ocho puntos prioritarios en los que enfocar las actuaciones necesarias para revertir la situación. Este documento ha sido respaldado por 30 organizaciones españolas.
Accede al Manifiesto por la prevención de las Fracturas Óseas
Mapa del bienestar de Parkinson™
El Mapa del bienestar de Parkinson™ es una herramienta puesta en marcha con el soporte de la Federación Española del Parkinson, destinada a ayudar a los pacientes a preparar las consultas con el neurólogo, para que pueda comprender mejor cómo afecta la enfermedad a su calidad de vida.
Se trata de un mapa que facilita al paciente el registro y control de sus síntomas de la enfermedad de Parkinson, y le permite destacar aquellos que le afectan o preocupan más y establecer las preguntas que podrá resolver con su médico en la próxima consulta. De esta forma el paciente se asegura de no olvidarse de ningún aspecto importante a tratar con el neurólogo.
Mi Diario de SPI™
Este diario puede ayudar a los pacientes con Síndrome de Piernas Inquietas a mejorar la comunicación con su médico.
Es fundamental que su médico comprenda adecuadamente cómo le está funcionando el tratamiento para mejorar su calidad de vida y el control del SPI de forma óptima.
Apoyo de organizaciones de pacientes en Europa
UCB se compromete a cumplir con los códigos autorregulados de la industria, incluido el Código de prácticas de EFPIA sobre las relaciones entre la industria farmacéutica y las organizaciones de pacientes. De acuerdo con nuestro enfoque de transparencia, aquí se revela el apoyo a las organizaciones de pacientes en Europa .
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