Highlights 2023 y nuestro enfoque para 2024: 

Reviviendo los momentos más importantes del año y compartiendo nuestras prioridades para el 2024

En UCB creemos que nuestra mayor fortaleza reside en nuestra gente. Mirando hacia atrás, en el año que acaba de pasar, el 2023 ha estado lleno de acciones y logros significativos gracias al fuerte compromiso de todos nuestros empleados en la mejora de la calidad de vida de los pacientes y en hacer un mundo más sostenible. Se han puesto en marcha importantes iniciativas y proyectos colaborando junto a todos los actores clave del sistema sanitario: desde las asociaciones de pacientes, profesionales sanitarios, sociedades científicas hasta la gestión sanitaria. 

Nos gustaría compartir los momentos más destacados del 2023 así como nuestras prioridades para el 2024. 

“Here & Now for epilepsy”

UCB celebró el Día Internacional de la Epilepsia con el lanzamiento de la campaña "HERE & NOW for epilepsy". Esta iniciativa ha concienciado sobre la importancia de actuar en el presente para moldear el futuro de la epilepsia. La campaña se presentó en el "XIX Curso de Invierno de Epilepsia", donde se reunieron las voces de pacientes, familiares y profesionales sanitarios para reflexionar sobre los desafíos actuales y futuros en el abordaje de la enfermedad. Durante este evento, UCB, reconocida por su liderazgo en epilepsia con un legado de más de 30 años, reafirmó su compromiso continuo para seguir siendo un actor clave en el cuidado de esta enfermedad.

La campaña no solo invitó a los profesionales sanitarios a reflexionar sobre los desafíos futuros de la epilepsia, sino que también subrayó el papel crucial de la investigación, el diagnóstico temprano y los tratamientos para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Este evento, presentado en el "XIX Curso de Invierno de Epilepsia", reunió a más de 150 neurólogos y neuropediatras destacados en el ámbito de la epilepsia para compartir avances y desafíos futuros en la patología. 

UCB, como compañía biofarmacéutica global, se ha mantenido enfocada en el desarrollo de soluciones innovadoras en el campo de la neurología e inmunología, con el claro objetivo de transformar la vida de las personas que padecen enfermedades graves, entre ellas la epilepsia.

Avances para la epilepsia

Hemos logrado seguir avanzando en el tratamiento de las formas graves de epilepsia infantil, como los síndromes de Dravet y Lennox-Gastaut. 

Desde UCB estamos comprometidos en intentar satisfacer las necesidades no cubiertas de los pacientes, poniendo a su disposición soluciones terapéuticas que ya son una realidad para ellos, sus familias y para sus cuidadores.

Experimento social impulsado por Acción Psoriasis y UCB: En la dirección correcta

El Día Mundial de la Psoriasis trajo consigo un experimento social impactante. Acción Psoriasis y UCB revelaron el estigma y el rechazo social que sufren los pacientes con psoriasis. Esta campaña continuó el esfuerzo del año pasado y contó con el apoyo de la Fundación Piel Sana de la AEDV y la colaboración de la SEFH. La psoriasis, una enfermedad no contagiosa pero inflamatoria, va más allá de la piel, afectando la autoestima y el ánimo de quienes la padecen.

El experimento social se centró en compartir viajes en coche con desconocidos, donde se observaron reacciones habituales de pasajeros hacia un joven diagnosticado con psoriasis. Estas interacciones revelaron el desconocimiento y mitos alrededor de la enfermedad, generando estigma y reacciones de rechazo. La intención fue destacar que la psoriasis no se contagia, afecta emocionalmente y, con los avances médicos, se avanza en la dirección correcta.

El impacto emocional invisible que enfrentan las personas con psoriasis se hizo evidente en este experimento. Además, se enfatizó la importancia del diagnóstico temprano y tratamientos personalizados. La campaña se complementó con contenido digital y colaboraciones especiales para alcanzar a más personas, buscando crear conciencia sobre la complejidad y el impacto emocional de la psoriasis.

Campaña #RompeLasEstadísticasNoTusHuesos

La Fundación Hispana de Osteoporosis y Enfermedades Óseas (FHOEMO), la Sociedad Española de Investigación Ósea y Metabolismo Mineral (SEIOMM) y la Asociación Española con la Osteoporosis y la Artrosis (AECOSAR), lanzaron, coincidiendo con el Día Mundial de la Osteoporosis la campaña "#RompeLasEstadísticasNoTusHuesos" con la que hemos participado activamente, junto a Amgen, y que tiene como misión destacar la gravedad de las fracturas por fragilidad, una de las principales consecuencias de la osteoporosis. Se subrayó que estas fracturas representaban una carga significativa para la calidad de vida y la independencia de las personas, incluso más que enfermedades como el párkinson o ciertos tipos de cáncer.

Organizaciones y profesionales de la salud unieron fuerzas para crear conciencia sobre el impacto de las fracturas osteoporóticas, que causan alta morbimortalidad y pueden llevar a la discapacidad y la pérdida de movilidad. Con cifras contundentes, como el hecho de que en España ocurría una fractura por fragilidad cada dos minutos, la campaña buscaba aumentar el conocimiento sobre la osteoporosis y su impacto en la vida diaria.

Se creó un símbolo visual, un lazo de yute, para representar la porosidad y la fragilidad de los huesos afectados por la osteoporosis. Además, se destacó que esta enfermedad era a menudo asintomática en sus fases iniciales, siendo conocida como la "enfermedad silenciosa", lo que dificulta su diagnóstico temprano.

La campaña aboga por el diagnóstico precoz y propone la implementación de Unidades de Coordinación de Fracturas (FLS) en hospitales, modelos que se consideran fundamentales para abordar eficazmente la osteoporosis y reducir las fracturas secundarias. Se resaltó el devastador impacto de las fracturas por fragilidad, especialmente las de cadera, que no solo son dolorosas y requieren intervenciones quirúrgicas, sino que también pueden llevar a una significativa disminución de la calidad de vida. La necesidad de información, atención integral y acceso a tratamientos avanzados se enfatizó como clave para mejorar esta situación. Se instó a la sociedad a unirse para marcar un cambio significativo y construir un futuro más fuerte y resistente para todos.

UCB en la Campaña de AMES por el Día Internacional de la Miastenia

La campaña "Energía para Romper Límites en la Miastenia" se presentó en el Día Internacional de la Miastenia para destacar la complejidad de esta enfermedad neuromuscular poco común que afecta a más de 15,000 personas en España. La iniciativa buscaba generar conciencia sobre la debilidad muscular extrema y las limitaciones cotidianas que enfrentan los pacientes, incluso impactando funciones vitales como la respiración.

A través de acciones simples pero significativas, como enviar un "soplo de energía" a quienes viven con miastenia, la campaña invitó a participar y mostrar solidaridad. Compartir fotos o videos soplando en las redes sociales, etiquetando a @amesmiastenia y @ucb_iberia con el hashtag #MiasteniaVisible, se convirtió en una poderosa herramienta para aumentar la conciencia pública y brindar apoyo a los afectados. La iniciativa apeló a la solidaridad de profesionales de la salud, asociaciones, pacientes y el público en general, fomentando la empatía y la comprensión sobre los desafíos diarios enfrentados por quienes luchan contra esta condición.

La campaña representó una llamada a unir fuerzas para recargar la batería al 100% y superar las barreras impuestas por la miastenia. A través de este desafío, se buscaba generar visibilidad y mostrar un apoyo tangible a aquellos que enfrentan los desafíos de la enfermedad. La participación en esta iniciativa durante todo el mes de junio significó unir esfuerzos para marcar una diferencia significativa, construyendo una red de apoyo que brindara esperanza y empoderamiento a las personas afectadas, promoviendo un mensaje de solidaridad y comprensión.

Campaña SER+UCB: “Creciendo juntos en reumatología”

UCB, en colaboración con la Sociedad Española de Reumatología (SER), ha lanzado una campaña especial bajo el lema SER+UCB: "Creciendo juntos en reumatología". Esta iniciativa busca poner en valor todo lo que la SER y UCB han conseguido juntos en reumatología y seguir creciendo como empresa, como Equipo y como socio ofreciendo las mejores soluciones para los pacientes.  Con ello queremos promover la conciencia y el respaldo hacia la reumatología, un campo crucial que aborda enfermedades crónicas y debilitantes que afectan a millones de personas en todo el mundo.

La alianza entre UCB y la SER permite un enfoque integral para atender las necesidades de los pacientes con enfermedades reumatológicas, enfatizando la importancia de la investigación, el acceso a tratamientos innovadores y la formación continua de profesionales de la salud en esta área.

Esta campaña fortalece el compromiso con la comunidad médica y fomenta el intercambio de conocimientos, experiencias y avances en el tratamiento de enfermedades reumatológicas. Esta colaboración demuestra que, al unir esfuerzos, se pueden lograr avances significativos en la mejora de la calidad de vida de aquellos que enfrentan estas condiciones. Además, ayuda a impulsar la conciencia pública sobre la relevancia de la reumatología en la salud global.

Encuentro “Desafíos de la Gestión Sanitaria”

Desde UCB organizamos anualmente el Encuentro sobre los Desafíos de la Gestión Sanitaria junto al Centro de Negocios IESE de Madrid, como socio académico. 

En este evento invitamos a instituciones gubernamentales, profesionales sanitarios de diferentes especialidades y directivos hospitalarios a profundizar en los desafíos más destacados en esta materia. Esto constituye una gran oportunidad para iniciar conversaciones y ayudar a promover un cambio real en la industria y el sector de la salud.

Nuestra última sesión incluyó temas como las posibilidades de las terapias génicas, la importancia de la farmacología o el avance de la medicina sobre el envejecimiento y enfermedades relacionadas.

Prioridades 2024

En el 2024, desde UCB seguiremos trabajando para consolidar nuestro impacto positivo en neurología e inmunología aportando al mercado español terapias innovadoras en Reumatología, Dermatología, Encefalopatías Epilépticas y Enfermedades Neuromusculares.

Seguiremos aumentando nuestro enfoque en enfermedades raras como la miastenia gravis o los síndromes de Dravet y Lennox-Gastaut, considerados encefalopatías epilépticas graves infantiles, para acercar nuevas soluciones terapéuticas a los pacientes, algo que también hemos impulsado en los últimos años con el desarrollo de nuevos tratamientos y colaboraciones. En este sentido, continuaremos nuestra asociación con empresas que tienen experiencia en nuestras áreas terapéuticas clave para crear sinergias que conduzcan a la innovación. Algo que ya hemos impulsado en nuestras asociaciones existentes con entidades como Praxis, Precision Medicines y Ariceum Therapeutics o nuestra adquisición de Zogenix.

Avanzamos potenciando nuestro enfoque de negocio resaltando la importancia de lograr un sistema sanitario más sostenible para todos (instituciones, profesionales, pacientes y sus seres queridos…) y crear oportunidades para que los actores clave se unan y avancen en esta dirección.

Promovemos la equidad y un amplio acceso a la asistencia sanitaria y nuevos tratamientos para los pacientes (también en enfermedades raras) a través de colaboraciones y redes con la industria, instituciones públicas y asociaciones profesionales. Al final del día, nuestro objetivo siempre será lograr mejoras en la calidad de vida de los pacientes y sus seres queridos.

Referencias:

1 AGENCIAS. Las fracturas por osteoporosis provocan más discapacidad que algunos tipos de cáncer [Internet]. La Vanguardia. 2023 [citado el 19 de diciembre de 2023]. Disponible en: https://www.lavanguardia.com/vida/20231020/9315487/fracturas-osteoporosis-provocan-mas-discapacidad-tipos-cancer.html

2 Farmaventas. Un experimento social impulsado por Acción Psoriasis y UCB muestra el estigma y el temor al rechazo que sufren los pacientes con psoriasis [Internet]. Farmaventas - Noticias para la Farmacia y el Farmacéutico. 2023 [citado el 19 de diciembre de 2023]. Disponible en: https://www.farmaventas.es/noticias-del-sector/14530-un-experimento-social-impulsado-por-accion-psoriasis-y-ucb-muestra-el-estigma-y-el-temor-al-rechazo-que-sufren-los-pacientes-con-psoriasis.html

3 UCB lanza la campaña “Here & Now for epilepsy” para recordar la importancia de actuar hoy para el abordaje futuro de la epilepsia [Internet]. Pmfarma.com. [citado el 19 de diciembre de 2023]. Disponible en: https://www.pmfarma.com/noticias/36047-ucb-lanza-la-campaya-here-now-for-epilepsy-para-recordar-la-importancia-de-actuar-hoy-para-el-abordaje-futuro-de-la-epilepsia.html

4 XVI CONGRESO NACIONAL DE MIASTENIA - Miastenia [Internet]. Miastenia | AMES. 2023 [citado el 19 de diciembre de 2023]. Disponible en: https://miastenia.ong/xvi-congreso-nacional-de-miastenia/