• Este análisis, realizado por pacientes de Europa y Estados Unidos, proporciona información de primera mano sobre la experiencia de las personas que sufren miastenia gravis.

• Los defensores de los pacientes piden mayor comprensión sobre la miastenia gravis y un diálogo más abiertos entre médicos y paciente. 

Madrid, 28 de octubre de 2021.- La revista científica Neurology and Therapy acaba de publicar un nuevo análisis de investigación, dirigido por pacientes, que explora la experiencia de la miastenia gravis (MG) y hace un llamamiento para una mayor comprensión de la realidad de vivir con MG a través de los ojos del paciente. El análisis, titulado The Lived Experience of Myasthenia Gravis: A Patient-Led Analysis | SpringerLink (La experiencia de vivir con miastenia gravis: un análisis dirigido por pacientes), señala cinco aspectos claves sobre la realidad de vivir con miastenia gravis que, hasta ahora no se tenían en cuenta y pueden ayudar a manejar esta enfermedad.

En este análisis se evalúa el impacto de la MG en la vida real y las carencias actuales en la atención sanitaria. Además, la investigación cualitativa exploró la importancia que tiene para el paciente la experiencia física, psicológica, social y diaria de vivir con esta enfermedad e identifica la necesidad de optimizar el diálogo entre los pacientes y los médicos para mejorar el manejo de la MG.

Cinco aspectos clave sobre la realidad de vivir con MG^[1]

Una de las novedades que aporta este trabajo es que se han identificado cinco aspectos clave sobre la realidad que viven los pacientes con miastenia gravis y que, a menudo, no son tenidas en cuenta en su manejo:

1. La vida de las personas con MG está dominada por síntomas imprevisibles y cambiantes, con periodos de empeoramiento y remisión, lo que genera una incertidumbre que dificulta la planificación y provoca sentimientos de vulnerabilidad, que los pacientes describen como peores que los síntomas físicos en sí mismos.
2. Las personas con MG deben adaptarse constantemente y aceptar que deben hacer sacrificios como parte de su vida cotidiana, lo que incluye áreas críticas como el trabajo, la planificación familiar y el tratamiento.
3. Los pacientes perciben una “inercia terapéutica” tanto en sí mismos como en sus médicos, lo que conduce a que no siempre reciban el nivel de atención que necesitan.
4. Las personas con MG pueden sentirse desconectadas de sus médicos debido a los obstáculos de comunicación y a las perspectivas contradictorias sobre la enfermedad, la carga del tratamiento y los objetivos terapéuticos.
5. La MG tiene un gran coste emocional para los pacientes, con frecuentes sentimientos de ansiedad, frustración, culpa, ira, soledad y depresión, impulsados por la carga de enfermedad, el aislamiento social, la pérdida de control y la falta de apoyo.

Este trabajo es fruto de una colaboración entre personas que conviven con miastenia gravis, una enfermedad rara autoinmune, y UCB, una biofarmacéutica global. El estudio ha sido dirigido por un Consejo de Pacientes formado por nueve personas con MG que actuaron como defensores de los pacientes en Europa y Estados Unidos, y sus coautores fueron dos miembros del Consejo de Pacientes.

Mejorar la comunicación médico-paciente

“Este análisis de pacientes ha puesto de manifiesto lo que significa realmente vivir con miastenia gravis”, asegura uno de los autores principales Kelly Davio, paciente experto en MG de Londres (Reino Unido). “Escuchar a los pacientes y explorar las implicaciones de sus aportaciones para la atención actual que reciben es un proyecto esencial, y nuestros resultados ayudarán a cubrir una gran cantidad de lagunas de conocimientos. Nuestra investigación ha puesto de manifiesto claramente una necesidad urgente de mejorar la comunicación entre médicos y pacientes y una mayor comprensión de la MG, no solo en términos de los síntomas físicos, sino también cómo afecta la enfermedad a la vida cotidiana”.

La MG tiene una incidencia anual de 8-10 casos por cada millón de habitantes y puede producirse a cualquier edad y en cualquier raza.^[2],[3] Se trata de una enfermedad neuromuscular crónica en la que el sistema inmunitario del cuerpo ataca por error a las conexiones entre nervios y músculos. Los pacientes pueden experimentar síntomas impredecibles y cambiantes como: cansancio, debilidad muscular y dificultad para respirar y tragar^[4]-5[5]^[6]4444 .

Testimonio en primera persona

“Matthieu”, un paciente con MG, destaca que: “La gente no entiende realmente la experiencia de convivir a diario con la miastenia gravis. Puede tener un impacto negativo en casi todos los aspectos de tu trabajo y tu vida familiar, incluidas las funciones básicas como moverse, comer, hablar y respirar. Espero que este informe ayude a fomentar una mayor comprensión entre los médicos y el público general sobre la realidad de vivir con esta enfermedad, no solo en términos de síntomas físicos, sino también en cómo tenemos que adaptar nuestras vidas de forma constante simplemente para seguir adelante y el impacto emocional que esto tiene”.

Kenza Seddik, directora de Experiencia del Paciente de UCB y coautora de la publicación, añade: “Pese a que la miastenia gravis es una enfermedad rara, las tasas de incidencia notificadas cada vez son mayores, un fenómeno que se cree que es debido a las mejores técnicas diagnósticas y a una mayor concienciación sobre la enfermedad. Hay una gran cantidad cada vez mayor de literatura publicada sobre la miastenia gravis, pero pocos estudios han explorado los matices de la experiencia del paciente. Con este análisis, nuestro objetivo es ofrecer a los pacientes una voz para poder comprender mejor las múltiples facetas de la experiencia de esta enfermedad. Esperamos que, al compartir los resultados de este estudio, podamos ayudar a facilitar una atención de los pacientes mejor informada y a generar más interés en escuchar lo que dicen los pacientes y poner sus intereses en primer plano”.

Sobre el estudio

El desarrollo del manuscrito «La experiencia vivida con miastenia gravis: un análisis dirigido por pacientes» ha sido liderado por dos defensores de pacientes con MG, Nancy Law de Colorado (EE.UU.) y Kelly Davio de Londres (Reino Unido). El informe es el resultado de la información detallada ofrecida por los pacientes y una búsqueda bibliográfica exhaustiva, ofreciendo un nivel sin precedentes de información de primera mano para los profesionales sanitarios sobre los retos que afrontan las personas que padecen esta enfermedad. El estudio se ha publicado de forma póstuma tras la muerte de Nancy en septiembre de 2021, y su inestimable contribución a esta publicación y su liderazgo de la comunidad de defensores de pacientes con MG son enormemente apreciados por todos los implicados.

Acerca de la miastenia gravis

La MG es una enfermedad autoinmunitaria crónica e impredecible en la que los autoanticuerpos atacan a proteínas específicas de la unión neuromuscular. Esto deteriora la forma en que se comunican los nervios con los músculos, lo que da lugar a debilidad muscular y agotamiento. Afecta por igual a hombres y mujeres, y puede aparecer a cualquier edad y en cualquier raza. La miastenia gravis es una enfermedad rara con una incidencia anual de 8-10 casos por cada millón de habitantes¹. Las personas que padecen MG pueden experimentar diversos síntomas, entre los que figuran párpados caídos y visión doble, así como una debilidad muscular intensa que puede dar lugar a debilidad de los músculos implicados en la respiración, lo cual puede ser potencialmente mortal. 

Acerca de UCB en las enfermedades raras

En UCB no solo pensamos en términos de pacientes o poblaciones, sino también en las personas que nos necesitan. A lo largo de décadas de servir a las comunidades de neurología e inmunología, hemos mejorado vidas con medicamentos eficaces y el aumento del bienestar social y emocional de los pacientes. Como continuación de nuestro legado, estamos ampliando nuestros esfuerzos para abordar enfermedades neurológicas e inmunitarias raras en las que las opciones actuales ofrecen poca esperanza.

UCB Inspired by Patients. Driven by Science

UCB es una compañía biofarmacéutica global centrada en el descubrimiento y desarrollo de soluciones y medicamentos innovadores que ayuden a transformar la vida de las personas con enfermedades graves en el campo de la inmunología y la neurología. Con alrededor de 8.400 personas en aproximadamente 40 países, la compañía ha generado unos ingresos de 5.300 millones de euros en 2020. UCB está presente en el Euronext Brussels como UCB. Síguenos en Twitter: @UCB_Iberia.

Más información:

REFERENCIAS