• El encuentro nacional MG Connect, impulsado por UCB Pharma y celebrado en Madrid, incluye conferencias, talleres prácticos y debates en torno a la situación actual de la miastenia gravis y los retos que presenta a futuro.
• Los contenidos se han definido bajo la dirección de un comité científico liderado por el Dr. Gerardo Gutiérrez-Gutiérrez (neurólogo y experto en electromiografía que desempeña sus funciones en el Hospital Universitario Infanta Sofía) y la Dra. Elena Cortés (neuróloga e investigadora en la Unidad de Enfermedades Neuromusculares en el Instituto de Salud Carlos III). 
• Con el objetivo de poder profundizar sobre el conocimiento de la patología, los avances en investigación y los retos en su abordaje, el encuentro ha contado con intervenciones de profesionales multidisciplinares: representantes de la administración pública, neurólogos e inmunólogos, farmacia hospitalaria, enfermería… Asimismo y para reforzar la importancia del papel del paciente, han colaborado representantes de AMES (Asociación Miastenia de España), como Raquel Pardo, presidenta de la misma.

Madrid, 31 de mayo de 2024.- En el marco del Día Mundial de la Miastenia, que se celebra el próximo 2 de junio, más de 60 expertos de la salud y representantes de la comunidad de pacientes de miastenia gravis (MG) se dan cita por primera vez en España a través del encuentro MG Connect, impulsado por la biofarmacéutica UCB. Celebrado en Madrid del 31 de mayo al 1 de junio, el encuentro desea promover el intercambio científico entre la comunidad médica en MG y profundizar sobre el conocimiento de la patología, los avances en investigación y los retos a futuro para el tratamiento y abordaje de la miastenia gravis, una patología neuromuscular poco frecuente que, según la Asociación Miastenia de España (AMES), afecta a 15.000 personas en nuestro país con 700 nuevos diagnósticos anuales.

La organización del MG Connect ha contado con un comité científico liderado por el Dr. Gerardo Gutiérrez-Gutiérrez, neurólogo y experto en electromiografía en el Hospital Universitario Infanta Sofía, y la Dra. Elena Cortés, neuróloga e investigadora en la Unidad de Enfermedades Neuromusculares en el Instituto de Salud Carlos III. 

Para promover el conocimiento y actualizar el abordaje de la patología, durante los dos días se ofrecen talleres prácticos, ponencias y mesas de debate en las que se cubrirán diversos contenidos desde el recorrido actual de los pacientes en el sistema asistencial español, hasta preguntas candentes en torno a la patología como, por ejemplo, su impacto en la farmacia hospitalaria, las vías de mejora para facilitar el registro de nuevos casos o el papel de la enfermería en sus cuidados.

En representación del comité científico, el Dr. Gutiérrez ha resaltado que: “Celebrar este encuentro MG Connect es un paso importantísimo hacia una mayor visibilidad para la miastenia y hacia la colaboración dentro del ámbito sanitario y científico. Es una oportunidad para compartir conocimiento y de ese modo nos podemos mejorar la asistencia al paciente con miastenia: desde la detección de la enfermedad hasta su tratamiento”.

Por su parte, Pau Ricós, director general de UCB Iberia y Head de Neurología, ha añadido que: “Este encuentro nace a partir de nuestro programa de aprendizaje a largo plazo Rare Disease Connect in Neurology (RDCN) que impulsamos a nivel global para conectar a la comunidad de Miastenia Gravis. Desde UCB teníamos claro que teníamos que aterrizarlo en España y agradecemos enormemente la buena acogida que ha tenido. Esperamos que este intercambio de conocimiento actúe como catalizador para la búsqueda de nuevos enfoques terapéuticos que logren un mejor abordaje de la miastenia gravis en nuestro país. Debemos seguir trabajando juntos para profundizar en el conocimiento sobre la enfermedad, mejorar su diagnóstico, y también impulsar el avance hacia nuevas opciones de tratamiento que mejoren la calidad de vida de las personas afectadas y de sus seres queridos”.

La Miastenia Gravis puede manifestarse en una amplia variedad de síntomas neuromusculares, desde fatiga hasta diplopía o debilidad para hablar o masticar, por lo que su diagnóstico a menudo resulta complejo y tardío. Unido a esto, su baja prevalencia ha contado con una inversión reducida en investigación que hace que hasta ahora los pacientes cuenten con un limitado abanico de opciones terapéuticas, lo cual dificulta las posibilidades de mejorar su calidad de vida. 

En este sentido, Raquel Pardo Gómez, presidenta de la Asociación Miastenia de España (AMES), destaca la importancia de escuchar la voz del paciente para definir el futuro de la MG: “Es fundamental comprender la experiencia de las personas afectadas por la patología, así como de sus cuidadores. Contar con foros como este nos permite poner en común la perspectiva de los clínicos y la de las personas afectadas para, así, identificar retos compartidos y posibles soluciones que mejoren la situación de la MG en nuestro país”.

Además de reunir a expertos destacados en el ecosistema sanitario de España, las jornadas contarán con intervenciones de alto nivel internacional gracias a la participación de expertos como la Dra. Angela Vincent, neurocientífica, profesora emérita de la Universidad de Oxford y pionera en las enfermedades inmunomediadas del sistema nervioso, que compartirá sus descubrimientos sobre el vínculo entre la neurología y la inmunología, una unión clave en enfermedades neuromusculares como la MG para mejorar su diagnóstico clínico. Del mismo modo, el Dr. Marinos C. Dalakas, neurólogo y catedrático de Medicina Neuromuscular en la Thomas Jefferson University de Philadelphia (EE. UU.), será el encargado del cierre de las jornadas con una ponencia en la que resaltará los nuevos horizontes en la detección, abordaje y seguimiento de la MG.