• El encuentro, impulsado por la biofarmacéutica UCB con el aval de la Sociedad Española de Neurología, ha reunido en el Palacio Neptuno de Madrid a más de 90 neurólogos y neuropediatras  a nivel nacional para profundizar sobre el abordaje integral de los pacientes que sufren Síndrome de Lennox-Gastaut y algunos de los principales retos de la comunidad clínica. 
• El síndrome de Lennox-Gastaut afecta a 3-5 de cada 100.000 habitantes¹ y se considera una encefalopatía epiléptica del desarrollo (EED). 
• Las jornadas han tratado un amplio abanico de perspectivas vinculadas al abordaje del síndrome más allá de las crisis epilépticas: desde el impacto de la nutrición y la microbiota en su evolución, hasta su impacto en el desarrollo psicosocial a lo largo de etapas vitales como la pubertad o la existencia todavía de nihilismo terapéutico entre la comunidad profesional.

Madrid, 24 de marzo de 2025. – Más de 90 neurólogos y neuropediatras de todo el país se han dado cita para profundizar sobre el impacto y abordaje de las encefalopatías epilépticas del desarrollo como el síndrome de Lennox-Gastaut (SLG): una forma poco frecuente de epilepsia que afecta a entre 3 y 5 de cada 100.000 habitantes, y que se inicia en los primeros años de vida, por lo que se asocia a un impacto considerable en el desarrollo cognitivo, psicosocial y motor de los pacientes. Todo ello se ha tratado en la segunda edición del Lennox-Gastaut Day, una jornada científica impulsada por la biofarmacéutica UCB con el aval docente de la Sociedad Española de Neurología (SEN).

La apertura de las jornadas ha estado a cargo de sus dos directores, dos neurólogos con amplio reconocimiento en el campo de la epilepsia en España: el Dr. Antonio Gil-Nagel, jefe asociado del Departamento de Neurología y director de la Unidad de Epilepsia del Hospital Ruber Internacional de Madrid, y el Dr. José María Serratosa, jefe de la Unidad de Epilepsia y coordinador del Área de Neurociencias del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz.

“Pese a tratarse de una enfermedad rara, se estima que el síndrome de Lennox-Gastaut supone entre 1-2% de las epilepsias y aunque la conciencia social sobre enfermedades poco frecuentes como este síndrome va en aumento, todavía queda mucho camino por recorrer en el conocimiento existente sobre la práctica clínica y el abordaje de estos pacientes. Iniciativas como este encuentro nos permiten poner sobre la mesa buenas prácticas, descubrimientos y conocimientos que enriquezcan la atención que desde la comunidad clínica podemos ofrecer a las personas con síndrome de Lennox-Gastaut y sus seres queridos”, así ha señalado el Dr. Serratosa.  

A sus palabras, el Dr. Antonio Gil-Nagel, ha añadido que: “Son muchos los retos que todavía debemos abordar para mejorar la atención de esta encefalopatía epiléptica del desarrollo, empezando por una mejora en su diagnóstico para poder detectarla de manera temprana y actuar acorde a las necesidades del paciente ya en fases iniciales. Pero debemos ir más allá y también seguir trabajando en ámbitos como el impacto que este síndrome puede tener en las capacidades motoras de los pacientes o en sus capacidades psicosociales, ya que su inicio en edad pediátrica produce un efecto continuado a lo largo del desarrollo de la persona hasta su adultez”.  

Hacia un abordaje integral del paciente

Actualmente, el SLG se asocia a un diagnóstico complejo y opciones terapéuticas limitadas. Esta situación se debe, entre otros factores, a la falta de conocimiento sobre las características clínicas del síndrome a lo largo de la vida y su etiología. Una situación que las jornadas del Lennox-Gastaut Day buscan revertir promoviendo el intercambio de experiencias entre expertos.

Uno de los síntomas más notables del síndrome son las crisis epilépticas de distintos tipos. Entre ellas se dan también aquellas asociadas a “crisis de caída”, que derivan en una pérdida de control temporal de las capacidades motoras o incluso de la conciencia. Esto se suma a otras áreas de impacto en la calidad de vida del paciente, ya que el síndrome también se vincula a trastornos de conducta, trastornos del sueño o afectaciones en el desarrollo cognitivo y social, además de las repercusiones que tiene emocionalmente en el entorno familiar del paciente.

Por todo ello, a lo largo de las jornadas se han ofrecido mesas redondas y conferencias de la mano de expertos de la epilepsia que han compartido sus conocimientos y casos de éxito: desde los trastornos del movimiento, hasta el vínculo cerebro-intestino y el impacto de la dieta cetogénica o la microbiota en el tratamiento de la enfermedad. Por otro lado, las jornadas también han tratado áreas psicosociales del síndrome como la experiencia de los pacientes a lo largo de su crecimiento con énfasis en la pubertad.

Del mismo modo, el encuentro ha dedicado espacio al debate sobre retos del tratamiento como la existencia de nihilismo terapéutico entre algunos profesionales, un concepto que se refiere a la visión pesimista que a veces pueden adoptar algunos profesionales sobre el tratamiento de estas formas complejas de epilepsia. Para combatir este nihilismo terapéutico, los profesionales reivindican la posibilidad de los pacientes de mejorar significativamente, especialmente si se abordan algunos de los síntomas principales y más debilitantes como las crisis epilépticas, de modo que se difunda una visión optimista y positiva del potencial del tratamiento. Todo, en línea con objetivo final del encuentro y el intercambio de conocimientos que ha propiciado: mejorar la calidad de vida de los pacientes y de su entorno cercano.