Simposio en el marco del IX Congreso de la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP)

• La falta de diagnósticos correctos junto a la limitada oferta terapéutica para los pacientes son dos de los grandes retos de las encefalopatías epilépticas y del desarrollo.
• Sobre ello se profundizará en el marco del IX Congreso de la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP), en el simposio “Construyendo un nuevo futuro en EED”, patrocinado por la biofarmacéutica UCB.

Santiago de Compostela, 17 de octubre de 2023.- Epilepsias graves, resistentes a los fármacos y que generalmente empiezan en edades tempranas: así son las encefalopatías epilépticas y del desarrollo (EED). Se trata de enfermedades poco frecuentes con opciones de tratamiento muy limitadas. A todo ello se le suma una tasa tan baja de diagnóstico que la mitad de las EED permanecen sin diagnosticar.

Sobre estos síndromes epilépticos se profundizará en el simposio “Construyendo un nuevo futuro en EEDs”, impulsado por la biofarmacéutica internacional UCB en el marco del IX Congreso de la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP), la cita nacional más destacada de la epilepsia que iniciará este 19 de octubre en Santiago de Compostela, y que contará con la participación de neurólogos y neuropediatras de reconocimiento nacional como el Dr. Ángel Aledo (Hospitales Vithas Madrid), la Dra. Patricia Smeyers (Hospital Universitario Politécnico la Fe, Valencia) y el Dr. Manuel Toledo (Hospital Vall d’Hebron, Barcelona). En este simposio, los expertos compartirán la situación de las EED: desde la llegada de nuevos tratamientos que pueden transformar la calidad de vida de los pacientes, hasta la necesidad de mejorar el diagnóstico para poder tratar la patología a tiempo.

Concretamente, por cada nuevo caso diagnosticado de EED otro queda todavía sin detectar. La variabilidad de sus episodios contribuye a que en muchos casos se tarde en dar con un diagnóstico certero. En palabras del Dr. Ángel Aledo, director de Neurología Clínica en hospitales Vithas Madrid: “Conseguir un diagnóstico de la causa, habitualmente genética, lo antes posible, puede influir en las decisiones de tratamiento y en el pronóstico futuro”.

Como explica el doctor, esto limita la dimensión de la ventana de oportunidad terapéutica, que es el periodo de tiempo en el que, gracias a un tratamiento adecuado, todavía existe la posibilidad de recuperar calidad de vida y capacidades que se habían perdido en el tiempo previo al diagnóstico. “Cuanto antes se diagnostiquen estas epilepsias graves de manera correcta, antes podrán empezar a tratarse y más posibilidades tendremos de evitar la progresión de la enfermedad y controlar su evolución e impacto en la vida de los pacientes y sus familias”, afirma Aledo.

El impacto de las EED, más allá de las crisis epilépticas 

Junto al difícil diagnóstico, el manejo de las EED como el síndrome de Dravet y de Lennox-Gastaut, dos síndromes epilépticos poco frecuentes y graves de inicio en la edad pediátrica, genera un gran impacto que va más allá de su síntoma más conocido: las crisis epilépticas. 

En este sentido, la Dra. Patricia Smeyers, responsable del Área de Epilepsia de la sección de Neuropediatría en el Hospital Universitario Politécnico la Fe en Valencia, expone que “aunque la principal manifestación de estos síndromes son las crisis epilépticas, se acompaña de diferentes comorbilidades como, por ejemplo, alteraciones del lenguaje y la atención, problemas de aprendizaje y trastornos de conducta. Todo ello, afecta negativamente al desarrollo cognitivo y conductual de los pacientes y genera además un gran impacto emocional y social también en sus familias”. Un aspecto importante ya que las EED pueden generar un cierto grado de dependencia, especialmente en pacientes pediátricos, debido a las dificultades asociadas al control de las crisis. 

Por ese motivo, como apunta el Dr. Manuel Toledo, neurólogo en la Unidad de Epilepsia del Hospital Vall d'Hebron, diagnosticar de manera temprana estas patologías y abordarlas con un tratamiento eficaz permite “avanzar hacia un mejor pronóstico para el futuro de los pacientes, pero también para sus familias, que actualmente se ven afectadas por el impacto emocional que tiene en ellas el largo proceso de recibir diagnósticos erróneos hasta conseguir el adecuado, o el hecho de contar con pocas opciones farmacológicas para controlar la enfermedad”.

En línea con el propósito de mejorar la tasa de diagnóstico en EED, UCB también compartirá durante el congreso un póster elaborado por epileptólogos y neuropediatras que pueda servir como ayuda complementaria para identificar signos de EED y, así, acelerar el tiempo de diagnóstico para los pacientes y sus familias.

El primer laboratorio certificado por la Sociedad Española de Epilepsia

Son más de 30 años los que UCB lleva trabajando en el campo de la neurología y, en concreto, de la epilepsia. Su firme compromiso le ha llevado a obtener la certificación de la SEEP en conocimiento científico de la epilepsia y su manejo, convirtiéndose así en el primer y único laboratorio certificado con un alto conocimiento en torno a esta patología neurológica. 

Esta certificación ratifica la calidad del conocimiento científico de los miembros de la unidad de Neurología de la compañía en el campo de la epilepsia. Para ello, se ha contado con la coordinación del Dr. Manuel Toledo y con la participación de 5 neurólogos y neuropediatras que han elaborado 16 sesiones de formación en un curso enfocado a profundizar sobre el conocimiento en torno a las patologías epilépticas y sus principales retos. 

Con su presencia en este congreso, la obtención de este reconocimiento y el portfolio de terapias para epilepsia y enfermedades raras que cursan con epilepsia, UCB se reafirma en su compromiso que se enmarca en su campaña de este año «HERE & NOW for epilepsy», para recordar la importancia de actuar, aquí y ahora, para identificar los retos de la epilepsia del futuro y darles respuesta desde el presente.