Pie de foto (de izquierda a derecha): Santiago Alfonso, director de Acción Psoriasis; Montserrat Ginés, vicepresidenta de Acción Psoriasis; Dra Anna López Ferrer, coordinadora del Grupo Español de Psoriasis de la AEDV; Pablo Ouro, director de la Unidad de Inmunología de UCB, y Dr. Pablo de la Cueva, Vicepresidente de Organización y Grupos de trabajo de la AEDV.
 

• La psoriasis es una enfermedad inflamatoria sistémica crónica de la piel que afecta a 1,1 millones de personas, el 2,3% de la población española
• Pese a la considerable evolución de los tratamientos, las personas con psoriasis muestran numerosas necesidades aún no atendidas
• El manifiesto propone un conjunto de diez medidas de acción multidisciplinares para mejorar la calidad de vida de las personas con psoriasis y la equidad de la atención a estas personas
• La iniciativa busca promover un compromiso político conjunto para mejorar el cuidado de la psoriasis en España

Madrid, 19 de junio de 2024. La Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV) y la Asociación de pacientes Acción Psoriasis han presentado este miércoles 19 de junio en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados el manifiesto "PSOluciones: un decálogo de garantías en psoriasis". Este documento, que cuenta con el apoyo de un grupo multidisciplinar de 11 expertos de distintas sociedades científicas, organizaciones profesionales y de Acción Psoriasis, ha contado con la colaboración de la Fundación Weber, Hiris Care y la compañía biofarmacéutica UCB.

El manifiesto recoge las principales demandas de pacientes y profesionales, proponiendo un conjunto de diez medidas que buscan mejorar la calidad de vida de las personas con psoriasis, así como asegurar la equidad en el acceso de todos los pacientes a una atención integral en torno a cuatro áreas de acción: política y concienciación; proceso y recursos asistenciales; investigación y acceso a la innovación; e involucración de los pacientes y las sociedades científicas. 

"La psoriasis es una enfermedad con una importante repercusión sobre la vida de las personas, físicas y en no pocas ocasiones también mentales. La atención que se les presta no siempre cubre todas las necesidades de los pacientes, y además persisten diferencias según el centro y profesional que le atiende. Por ello, solicitamos que se incrementen todas aquellas acciones dirigidas a prestar una atención de calidad que cubra las diversas necesidades de los pacientes", ha afirmado durante la comparecencia Montserrat Ginés, vicepresidenta de Acción Psoriasis. Y añade: “Si en todas las enfermedades es necesario tomar en consideración y medir los resultados que percibe el paciente en la mejora de su salud y calidad de vida, en la psoriasis aún es más importante".

Entre las medidas a adoptar, cabe destacar la necesidad de que la psoriasis se convierta en una prioridad en las diferentes políticas y planes de salud en España, la promoción de acciones de sensibilización nacional, la combinación del acceso a los tratamientos con la eficiencia del sistema, la garantía de una atención multidisciplinar y personalizada, y una mayor participación de las sociedades científicas y asociaciones de pacientes en la toma de decisiones.

En palabras del Dr. Pablo de la Cueva, Vicepresidente de Organización y Grupos de trabajo de la AEDV en Madrid: “Pese a la considerable evolución de los tratamientos para la psoriasis, siguen existiendo necesidades no cubiertas de distinta índole, sin que exista un plan nacional ni regional que aborde la psoriasis en España”.

Por su parte, la Dra Anna López Ferrer, coordinadora del Grupo Español de Psoriasis de la AEDV, ha hecho especial hincapié durante la comparecencia en que “con este manifiesto se pretende que los responsables políticos reflexionen y se impliquen en estrategias y medidas concretas para abordar el tratamiento de la psoriasis en España. Buscamos establecer un marco claro para mejorar la atención médica a las personas con psoriasis y asegurar que sus necesidades sean atendidas adecuadamente y manteniendo la equidad”. 

Para completar la comparecencia se llevó a cabo un debate en torno a los actuales desafíos en el cuidado de la psoriasis y sus potenciales soluciones, con el objetivo de fomentar un compromiso conjunto para un mejor abordaje de la enfermedad. 

Decálogo de soluciones propuestas para mejorar la calidad de vida de las personas con psoriasis y la eficiencia y la equidad del SNS

1. Promover campañas de concienciación del SNS sobre la psoriasis
2. Generar iniciativas en los ámbitos parlamentarios del país
3. Realizar acciones de sensibilización a nivel nacional
4. Promover procesos integrados de atención primaria-hospitalaria y equipos multidisciplinares de excelencia
5. Dotación de nuevos recursos para mejorar el proceso asistencial
6. Realizar una monitorización continuada del proceso asistencial y de los resultados obtenidos
7. Creación de una red de investigación de referencia en psoriasis para todo el SNS
8. Garantizar un acceso ágil y homogéneo a las innovaciones que aporten valor añadido
9. Implementar programas de apoyo institucional a las asociaciones de pacientes y fomentar su empoderamiento y corresponsabilidad
10. Participación de las sociedades científicas y de los representantes de pacientes en la toma de decisiones a nivel meso y macro gestión

Para ver el manifiesto completo, acceda a este enlace