En UCB creemos que las mayores necesidades no siempre se pueden medir en números. No vemos el tamaño de la población de pacientes, vemos personas con necesidades en salud. Ya sea que una enfermedad grave afecte a muchas personas o a unas pocas, nuestro objetivo es ayudar a proporcionar lo que los pacientes valoran para que puedan lograr lo mejor, lo que sea que eso signifique para ellos. Este espíritu está siempre presente alrededor del Día de las Enfermedades Raras, este año en el día más raro, 29 de febrero (día bisiesto de 2020), cuando nos unimos a la comunidad de enfermedades raras para crear conciencia y apoyar a las personas que viven con patologías.

A lo largo de décadas de servicio a las comunidades de Neurología e Inmunología, UCB ha mejorado sus vidas con el desarrollo de medicamentos específicos que tienen gran impacto y programas de apoyo para las comunidades de personas afectadas. Como continuación de este patrimonio, buscamos apoyar a las poblaciones de pacientes desatendidos que viven con enfermedades neurológicas e inmunológicas raras, donde las opciones de tratamiento actuales ofrecen pocas esperanzas. 

Esto incluye pacientes con enfermedades autoinmunitarias mediadas por autoanticuerpos de inmunoglobulina G (IgG) raras como: la miastenia gravis (MG), la trombocitopenia inmune (PTI) y la polineuropatía desmielinizante inflamatoria crónica (PDIC), que pueden experimentar síntomas que pueden ser impredecibles, que limitan la vida e incluso potencialmente mortal.

La miastenia gravis, por ejemplo, es una afección neuromuscular crónica en la que el sistema inmunitario del cuerpo ataca por error la conexión entre los nervios y los músculos, lo que provoca debilidad muscular y fatiga. La comunidad de miastenia gravis nos ha motivado especialmente y hemos aprendido hasta qué punto los síntomas de esta enferemdad pueden afectar a los pacientes física, social y emocionalmente. 

Una paciente con miastenia gravis describió su experiencia como solitaria y aislada: no poder respirar o hablar lo suficientemente bien como para hablar con un ser querido por teléfono o ver lo suficientemente bien como para leer.

En UCB nos enfocamos en encontrar formas de mejorar la experiencia y la calidad de vida de las personas que padecen estas enfermedades mediadas por IgG. Continuamos utilizando los conocimientos de los pacientes para informar nuestros avances científicos y crear soluciones que brinden valor para que las personas que viven con estas enfermedades debilitantes puedan vivir su vida más plena.

En este Día de las Enfermedades Raras, los empleados de UCB de todo el mundo se están uniendo para participar en eventos de promoción y políticas globales y regionales. Estamos invirtiendo tiempo para escuchar y aprender de los pacientes, los grupos de defensa y la comunidad, un área en la que estamos comprometidos no solo en este día de concientización, sino durante todo el año. Cuando nos tomamos el tiempo para escuchar, comprender y asociarnos con personas que viven con enfermedades raras, podemos ayudar a proporcionarles valor orientado a mejorar la calidad de sus vidas más allá del simple tratamiento.