Epilepsia en Acción, compromisos cumplidos un año después

Hace un año, nacía Epilepsia en Acción, una iniciativa en la que han participado siete entidades, en colaboración con otras dos; para mejorar el manejo de la epilepsia en España, así como la calidad de vida de los pacientes que la padecen. Con esta iniciativa, tras analizar la realidad de esta enfermedad en nuestro país, las organizaciones implicadas elaboraron un documento vivo en el que recogían una serie de acciones necesarias encaminadas a ese objetivo final. Un año después, toca hacer balance.

El proyecto Epilepsia en Acción fue puesto en marcha, en el marco del Día Nacional de la Epilepsia de 2018, por la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP), la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP), el Grupo de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología (SEN), la Federación Española de Epilepsia (FEDE), la Fundación Cerebro, EY y la biofarmacéutica UCB Iberia –con la colaboración institucional de la Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA) y la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH)–.

Teniendo en cuenta las áreas de mejora y retos detectados desde Epilepsia en Acción para mejorar la calidad de vida del paciente, aumentar la eficiencia del sistema sanitario y reducir los costes asociados a la epilepsia, en el marco del Día Nacional de la Epilepsia 2019, hacemos balance de algunos de los avances que se han ido produciendo al respecto, en estos últimos doce meses.

Profesionales sanitarios

En las acciones dirigidas a los profesionales sanitarios se proponía:

Promover e impulsar la creación de consultas transicionales que faciliten el tránsito de los pacientes -entre 14 y 18 años- del neuropediatra a la consulta del neurólogo de adultos con el objetivo de que este cambio sea lo más eficiente posible y que el impacto para el paciente sea el mínimo.
Pese a que aún no hay muchas, se está trabajando en la creación de estas consultas trasicionales en las que los adolescentes tengan no noten el cambio de médico y sientan la tranquilidad necesaria para adaptar sus nuevos hábitos de vida a las recomendaciones que le facilite el neurólogo.
Facilitar la interacción entre los distintos niveles asistenciales en el circuito por el que tiene que pasar el paciente eliminando barreras de comunicación y desarrollando y/o facilitando herramientas que lo faciliten para proporcionar una asistencia más integrada a los pacientes con epilepsia.
La SEEP, en su congreso anual, incluyó un simposio dirigido a debatir sobre el manejo multidisciplinar de la epilepsia en los servicios de Urgencias hospitalarios, con el fin de lograr una mayor efectividad en el tratamiento de las crisis epilépticas -el 1% de las urgencias médicas se corresponden con una crisis de este tipo-. Del manejo de estos pacientes en Urgencias va a depender su pronóstico.

Pacientes y familiares

En las acciones dirigidas a pacientes, familiares y cuidadores se proponía:

Facilitar información de la epilepsia a pacientes, familiares y cuidadores mediante una guías para pacientes utilizando, por ejemplo, los medios necesarios que faciliten su comprensión. Esta guía debe permitir al paciente conocer y entender mejor la epilepsia y sus consecuencias, así como el tratamiento y el seguimiento de la enfermedad.
Desde UCBCares, y utilizando como plataforma de difusión Vivir con Epilepsia, se ha creado una nueva Guía sobre el Diagnóstico y Tratamiento de la Epilepsia, que recoge información sólida y fiable sobre este trastorno neurológico. Asimismo, está actualizando unas guías específicas enfocadas en los distintos tipos de pacientes y en sus necesidades. Hasta el momento, ha actualizado la guía de ‘Epilepsia y Niños’ y ‘Epilepsia y Adolescentes’.
Potenciar acciones de orientación socio-laboral para jóvenes con epilepsia para que cuenten con toda la información necesaria que les permita tomar la mejor decisión en función de sus necesidades y expectativas. La adolescencia es una edad clave donde se tienen que tomar ciertas decisiones que pueden influir significativamente en el futuro profesional.
En 2018, UCB Iberia ha puesto en marcha, de la mano de la Fundación Adecco, el Programa Acompaña destinado a orientar y ayudar a los jóvenes con epilepsia sobre temas laborales tales como formarse para la búsqueda de empleo, buscar un trabajo acorde a sus necesidades u obtener el certificado de discapacidad del 33% o superior.
Promover acciones dirigidas a los adolescentes a través de las redes sociales para acercarse a ellos de manera fácil y directa consiguiendo un mayor impacto en ellos, velando siempre por el rigor de sus contenidos y tratando temas como la importancia de la adherencia o hábitos de vida saludables, favoreciendo la normalización e integración social de estos pacientes.
Con el objetivo de eliminar normalizar la epilepsia en esta población, FEDE y UCB pusieron en marcha la campaña audiovisual ‘Epilepsia ¿y Qué?’ para dar a conocer los aspectos cotidianos de la vida de un adolescente con epilepsia. Una campaña con un concurso de vídeos para fomentar la participación de los chicos de estas edades en el propio conocimiento de la epilepsia.
Por su parte, Vivir Con Epilepsia ha abierto un canal de comunicación sobre epilepsia en Instagram, para hablar abiertamente de epilepsia de forma serie y rigurosa con este segmento de población.

Ciudadanos

En las acciones dirigidas a la sociedad en general se proponía:

Realizar campañas de sensibilización y concienciación de la enfermedad que cuenten con el apoyo de neurólogos y pacientes en las que se aborden distintos aspectos de la enfermedad y el impacto que supone para los pacientes. Aprovechar el tirón mediático de personajes famosos. Promover la realización de campañas sobre la epilepsia en centros educativos donde haya niños para, además de educar sobre la epilepsia y minimizar el impacto negativo que la enfermedad les genera.
Este año se ha desarrollado la VIII edición de la campaña ‘Conocer la Epilepsia nos Hace Iguales’, destinada a formar e informar a niños y profesores sobre este trastorno neurológico, así como a aprender a actuar frente a una crisis epiléptica. Pautas sencillas pero que pueden resultar vitales para quien la padece. Esta campaña ha llegado a más de 100.000 niños de unos 5.000 centros educativos, repartidos por toda España.

Desde Epilepsia en Acción se seguirá trabajando para ir cumpliendo todos los compromisos alcanzados en el informe inicial.