Encuentra tu ritmo en el Mes de la Concienciación sobre la Miastenia Gravis #MiasteniaConRitmo

Hay pacientes que llaman a la miastenia gravis (MG) como la “enfermedad del copo de nieve” [1] porque no hay dos experiencias que sean iguales o parecidas de esta rara enfermedad neuromuscular [2] [3] [4]. El hecho de que estas experiencias sean individuales, con síntomas variables e impredecibles, hace que muchas personas afectadas por la miastenia gravis convivan con su enfermedad sintiéndose aislados.

Teniendo en cuenta esta situación, que la miastenia afecta de manera diferente a cada paciente, desde UCB nos hemos sumado a la comunidad internacional de la miastenia gravis, para hablar, por primera vez, con una sola voz para visibilizar esta enfermedad durante el Mes de Concienciación de la Miastenia gravis.

Por ello, durante este mes de junio, las personas afectadas por miastenia en todo el mundo: Finlandia, Francia, Alemania, España y Estados Unidos han puesto en marcha la Campaña colaborativa #MyGroove (#MiasteniaConRitmo, adaptada a España), para compartir canciones y conocimiento sobre esta enfermedad.

¿Por qué la música?

#MyGroove (#MiasteniaConRitmo) explora cómo la música ayuda a las personas que viven con miastenia convirtiéndose en una forma de unión de estos pacientes. Para ello se están utilizando las redes sociales como vehículo de llevar ese ritmo a las personas afectadas, animándolas a compartir también la música que consigue animarle en la lucha contra su enfermedad.

Toda la música compartida en las redes sociales utilizando #MyGroove (#MiasteniaConRitmo) se recopilará en una lista de canciones de reproducción pública que reconfortan y empoderan a las personas que conviven a diario con esta enfermedad.

UCB se ha unido a esta campaña de concienciación y divulgación como parte de su compromiso con los pacientes, fundamentado en que todas las acciones destinadas a mejorar la calidad de vida de los pacientes deben pasar por la participación real de los propios pacientes.

Pilar paciente con miastenia, en España, señala: “Una de las cosas más difíciles de tener miastenia es que no puede saber qué síntomas puedo experimentar, o si serán leves o graves, de un día para otro. Esta variabilidad puede hacer que las personas se sientan muy solas. #MiasteniaConRitmo usa el lenguaje universal de la música para unir a las personas que viven con miastenia y apoyarlos en todos los momentos, los buenos y los malos”.

También en nuestro país, Raquel nos cuenta sobre su selección musical, la canción 'Qué bien' de Izal: “Este tema me recuerda que nuestros cuerpos reciben mucha información a través de nuestros sentidos, y esto es algo que no se debe permitir que la miastenia disminuya. Debemos tratar de ser libres para aprovechar el día”.

Sobre miastenia gravis

La miastenia gravis es una enfermedad neuromuscular rara, autoinmune y crónica en la que los músculos voluntarios del cuerpo no responden bien a las señales que le envía el cerebro [4] [5]. Esto provoca una gama de síntomas impredecibles que pueden variar en intensidad y empeoran a medida que se utilizan esos músculos [2].

Los síntomas más frecuentes de esta enfermedad son: debilidad muscular, visión borrosa o doble, problemas para hablar o masticar y fatiga general [2]. Si los músculos afectados participan en la deglución y la respiración, la afección puede ser, incluso, potencialmente mortal [6]. El impacto de la miastenia gravis en la vida diaria puede ser grave [7].

Como parte de la Campaña #MyGroove (#MiasteniaConRitmo), UCB ha co-creado una infografía junto a las personas que viven cada día con esta enfermedad, con el objetivo de concienciar a la población y hacer visible esta rara patología. Al final del post se puede ver la infografía completa.

Aunque, en la actualidad, no existe una cura para la miastenia, existen varias opciones para ayudar a controlar los síntomas [8] [9]. Si bien los tratamientos son efectivos para la mayoría, no ayudan a todas las personas que sufren con la enfermedad [10].

¿Cómo puedo contribuir a hacer visible la miastenia?

A lo largo de este mes de junio, puedes contribuir a subir el volumen de esta rara enfermedad neuromuscular. Puedes contribuir en la campaña publicando una canción que pueda animar a los pacientes, o bien seguirla en las redes sociales a través de los hashtags: #MyGroove #MiasteniaConRitmo, así como compartir la infografía y apoyar a quienes conviven con la miastenia gravis.

Referencias

1. Conquer Myasthenia Gravis. What is MG? https://www.myastheniagravis.org/about-mg/what-is-mg/ (Last accessed: 15th May 2019)

2. British Medical Journal (BMJ) Best Practice Myasthenia gravis 2018 https://bestpractice.bmj.com/topics/en-gb/238/pdf/238.pdf (Last accessed: 28th May 2019)

3. Deenen JCW et al. The epidemiology of neuromuscular disorders: A comprehensive overview of the literature. Journal of Neuromuscular Diseases 2(2015):73-85

4. National Institutes of Health. FAQs about Rare Disease. https://rarediseases.info.nih.gov/diseases/pages/31/faqs-about-rare-diseases (Last accessed: 15th May 2019)

5. National Institute of Neurological Disorders and Stroke. Myasthenia gravis fact sheet. https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Fact-Sheets/Myasthenia-Gravis-Fact-Sheet#1 (Last accessed: 15th May 2019)

6. Hansen JS et al. Mortality in myasthenia gravis: A nationwide population-based follow-up study in Denmark. Muscle Nerve 53:73-77,2016

7. Schneider-Gold C et al. Understanding the burden of refractory myasthenia gravis. Ther Adv Neurol Disord 2019;12:1-16

8. WebMD. How is myasthenia gravis diagnosed and treated? https://www.webmd.com/brain/understanding-myasthenia-gravis-treatment#1-2 (Last accessed: 15th May 2019)

9. Johns Hopkins Medicine. Myasthenia gravis. https://www.hopkinsmedicine.org/neurology_neurosurgery/centers_clinics/muscular_dystrophy/conditions/myasthenia_gravis.html (Last accessed: 15th May 2019)

10. Drachman DB. Medical progress: Myasthenia gravis. NEJM 1994;330(25):1797-1810