Uno de los problemas a los que se enfrentan con frecuencia las personas que conviven con una enfermedad considerada rara es la preocupación de que nadie está pendiente de sus necesidades como paciente ya que esa enfermedad que afecta a su vida de una manera tan significativa no es tenida en cuenta, ya que afecta a una pequeña parte de la población.

En UCB siempre hemos tenido el compromiso fundamental de proporcionar tratamientos valiosos y significativos a las personas que conviven con enfermedades graves. Aunque hemos crecido como compañía y evolucionado, nuestra manera de actuar sigue siendo la misma: aplicar la ciencia, escuchar a los pacientes, aprender de ellos y tratar de proporcionarle las mejores soluciones avanzadas para que pueda cubrir sus necesidades. Ahora estamos orgullosos de poder aplicar esta misma filosofía y forma de trabajar para ayudar a las personas que sufren enfermedades raras.

A lo largo de estos días, durante la Semana de las Enfermedades Raras, estamos participando para dar visibilidad, a través de todas nuestras plataformas, a las enfermedades raras; arrojando luz sobre las comunidades de personas que viven con estas patologías. Y lo estamos haciendo a través de la cebra, la imagen oficial de esas enfermedades, cuyas rayas simbolizan las diferentes y únicas vivencias de estos pacientes que tienen sus propias características distintivas. 

Cada año, estos días nos permiten reflexionar sobre nuestra misión y reafirmar nuestro compromiso con los pacientes con enfermedades raras a los que atendemos. Afrontar los retos únicos que plantea una enfermedad crónica requiere fortaleza, el tipo de fortaleza que los pacientes con una enfermedad rara encuentran en su interior todos los días.

Nos inspira su perseverancia, y nuestro desafío es igualarla. Cada día, miembros del equipo de UCB en todo el mundo vierten dicha inspiración en su trabajo, proporcionando soluciones a la medida que satisfacen las necesidades de comunidades de pacientes con enfermedades raras que reciben una atención insuficiente.

Realizar este trabajo requiere entender a dichas comunidades de pacientes, y nuestro trabajo no se puede limitar simplemente al laboratorio. Nuestra relación con los pacientes va más allá de los medicamentos e incluye nuestro apoyo a la comunidades de pacientes y a los grupos de defensa de pacientes, programas específicos, recursos y actividades filantrópicas que dan soporte a su experiencia como pacientes, cubren sus necesidades, y les ayudan a hacer frente a sus graves enfermedades.

En UCB, aspiramos a ser líderes apoyando a los pacientes en su trayecto y aprendemos de su inestimable conocimiento para guiar nuestro camino. La perspectiva de los pacientes es de máxima importancia a medida que seguimos colaborando e innovando para el futuro.

A nuestros colegas de UCB, vaya nuestro agradecimiento por el apoyo a nuestra misión. Y a la comunidad de personas con enfermedades raras (pacientes, cuidadores, familiares y amigos), nuestra gratitud por inspirarnos cada día. Mostramos nuestra verdadera naturaleza por ustedes con orgullo.

Esperamos que se unan a nosotros en el reconocimiento a la perseverancia y el valor de estos grupos de pacientes con enfermedades raras y les invitamos a conocer más sobre el trabajo de UCB en las enfermedades raras, en https://www.ucb.com/disease-areas/Rare-diseases.