Construyendo un futuro mejor para las personas que viven con el Síndrome de Lennox-Gastaut

Durante más de 30 años hemos proporcionado soluciones que han ayudado a mejorar la vida de millones de personas que viven con epilepsia. A través de nuestras iniciativas y colaboraciones con nuestros socios, siempre nos esforzamos por poner en práctica nuestra experiencia para marcar una diferencia en la vida de las personas que viven con epilepsia.

Un área de enfoque prioritario para UCB es el Síndrome de Lennox-Gastaut (SLG), una forma grave y poco común de epilepsia que supone una carga significativa para los pacientes y sus familias y una gran necesidad médica no cubierta.1,2,3

¿Qué es el SLG?
Se estima que el SLG afecta a un millón de personas en todo el mundo 1. Se trata de una encefalopatía epiléptica y del desarrollo grave que se presenta en la infancia (EED), un grupo de epilepsias asociadas con un deterioro del desarrollo y caracterizadas por varios tipos diferentes de crisis.1
Las personas que viven con SLG a menudo experimentan crisis resistentes a los medicamentos, lo que significa que múltiples intentos de tratamiento no han logrado ayudarlos a minimizar la carga de crisis, lo que hace que la enfermedad sea extremadamente difícil de tratar 1,3. La mortalidad general y la Muerte Súbita Inesperada en la Epilepsia (SUDEP, por sus siglas en inglés) también son una preocupación importante para las personas que viven con SLG y sus seres queridos 4.

El impacto del SLG va más allá de las crisis e incluye deterioro cognitivo, dificultades de comunicación, síntomas psiquiátricos, problemas de sueño y comportamiento y problemas de movilidad. Todos estos problemas afectan significativamente la calidad de vida tanto de los pacientes como de los cuidadores.1,2

¿Por qué existe una necesidad importante no cubierta en el SLG?
Un estudio respaldado por UCB presentado en el 15.º Congreso Europeo de Epilepsia 2024 destacó la importante carga que sufren las personas que viven con SLG en Europa, con datos de 454 personas que viven con SLG 5.

Los principales hallazgos del estudio incluyeron:
• Las personas que viven con SLG experimentan discapacidades convulsivas y no convulsivas, que se vuelven cada vez más significativas con la edad
• A pesar de que las personas con SLG reciben en promedio más de tres medicamentos anticrisis por día, solo el 13 % informa una calidad de vida buena o muy buena
• El 19 % de las personas con SLG informan discapacidad física grave o muy grave, mientras que el 28 % informa discapacidad mental grave o muy grave

Los autores del estudio sugieren que estos hallazgos apuntan a una necesidad no cubierta de terapias que puedan abordar tanto las crisis resistentes a los medicamentos como el impacto no convulsivo del SLG, para mejorar la atención de las personas que viven con la enfermedad.5

El estudio también encontró que la edad media del diagnóstico de SLG (cinco años) era aproximadamente un año más tarde que la edad más común de inicio de las crisis (cuatro años).5 Es vital que se reduzca el tiempo hasta el diagnóstico y que generemos conciencia sobre el SLG para permitir una intervención más temprana y mejorar los resultados en las personas que viven con la enfermedad.

Nuestro compromiso con la comunidad SLG
El SLG es difícil de diagnosticar debido a la falta de marcadores biológicos específicos de la enfermedad, las múltiples causas posibles y la variada presentación de los síntomas 6. En el Congreso Europeo de Epilepsia (EEC, por sus siglas en inglés), UCB presentó los detalles de una nueva herramienta electrónica de asistencia para la toma de decisiones sobre el SLG basada en los criterios de diagnóstico de la Liga Internacional Contra la Epilepsia (ILAE por sus siglas en inglés). Desarrollada por un grupo de diez expertos en epilepsia, la herramienta está diseñada para ayudar a los médicos a evaluar la probabilidad de que su paciente tenga SLG 7.

Se espera que la herramienta online impulse la concienciación sobre la enfermedad y aliente a los profesionales sanitarios a considerar el SLG como una posible causa de los desafíos que enfrenta el paciente. Potencialmente, acelerará el diagnóstico y ayudará a las familias que viven con SLG a recibir el apoyo que necesitan antes.

La importancia de la colaboración
Tanto en el SLG como en las epilepsias en general, se nos recuerda la importancia de la colaboración y el intercambio de conocimientos para construir un futuro mejor para las personas que viven con enfermedades epilépticas.

En UCB, nos esforzamos por seguir impulsando la innovación científica para comprender mejor estas enfermedades devastadoras, los desafíos que enfrenta la comunidad y cómo podemos ofrecer una mejor atención a los pacientes, sus cuidadores y sus familias. Apoyamos a la comunidad de epilepsia y estamos comprometidos a marcar una verdadera diferencia en sus vidas.

GL-DA-2400432

Date of preparation: July 2024

References

[1] LGS Foundation. What is Lennox-Gastaut Syndrome? Available at: https://www.lgsfoundation.org/about-lgs-2/what-is-lennox-gastaut-syndrome/. Last accessed: July 2024.

[1] Gibson PA. Lennox–Gastaut syndrome: impact on the caregivers and families of patients. J Multidiscip Healthc. 2014;7:441-8.

[1] Auvin S. Lennox-Gastaut syndrome: New treatments and treatments under investigation. Rev Neurol (Paris). 2020;176:444-7.

[1] LGS Foundation. Sudden Unexpected Death in Epilepsy (SUDEP). Available at: https://www.lgsfoundation.org/sudep/. Last accessed: July 2024.

[1] Strzelczyk A. 2024. EEC. Poster number FFA-ABS-060885.

[1] Piña-Garza JE, Chung S, Montouris GD, Radtke RA, et al. Challenges in identifying Lennox–Gastaut syndrome in adults: A case series illustrating its changing nature. Epilepsy Behav Case Rep. 2016;5:38–43.

[1] Arzimanoglou A. 2024. EEC. Poster number FFA-ABS-061856.