Hoy en día padecer una enfermedad significa que, además de sufrir sus síntomas, hay queinformarse bien, confiar en los profesionales sanitarios, compartir experiencias con otras personas, entender los tratamientos para poder cumplirlos… en definitiva, significa aprender a manejar la enfermedad. Si, además, nos encontramos ante una patología crónica, ese control de la enfermedad es a largo plazo, de ahí la importancia de estar preparado también psicológicamente. El compromiso de UCB con los pacientes va también de la mano de facilitar recursos para que estas personas conozcan a fondo su enfermedad y aprendan a manejarla, incrementando con ello su calidad de vida.

Se ha demostrado que compartir experiencias y conectar con otras personas que están pasando por lo mismo, ayuda a reconfortar y a aliviar las tensiones que aquejan a quien sufre una enfermedad. En el caso del Parkinson, nos encontramos con una enfermedad neurológica progresiva y crónica caracterizada por síntomas físicos motores de temblor en reposo, rigidez muscular y enlentecimiento del movimiento. Estos síntomas dificultan enormemente la calidad de vida de los pacientes ya que hablamos de una dolencia muy incapacitante.

Se calcula que 6,3 millones de personas padecen la enfermedad de Parkinson en todo el mundo, 160.000 en España, según las estimaciones de la Federación Española de Parkinson (FEP). Y pese a que la edad de inicio suele ser después de los 60 años, se estima que a 1 de cada 10 personas se les diagnostica antes de los 50 años.
 

En el caso de Jesús fue a los 33 años cuando empezó a tener los primeros síntomas, principalmente la pérdida del equilibrio, aunque no le inquietaron mucho los síntomas. No fue hasta 10 años después que decidió acudir a su neurólogo quien decidió ponerle un tratamiento mientras esperaban la confirmación de su Parkinson. Afortunadamente, la terapia le ha ayudado a recuperar parte de su calidad de vida pudiendo volver a impartir clases en la universidad y a escribir reseñas y columnas en diferentes publicaciones.

El caso de Verónica es bien distinto, ya que ella no es la paciente, sino la persona que cuida de su marido aquejado de Párkinson. Todo comenzó hace una docena de años cuando José María, un hombre alegre y animado, de repente se volvió inexpresivo. Tras acudir al especialista, ambos quedaron conmocionados cuando recibieron la noticia de su enfermedad, y fue él quien decidió que esta dolencia no les iba a arruinar su vida. Comenzó a trabajar con su neurólogo para encontrar el mejor tratamiento y, gracias al apoyo incondicional de su familia, hoy tras conocer a fondo la enfermedad y seguir colaborando estrechamente con su neurólogo ha conseguido manejar la enfermedad.  

Compartir experiencias ayuda mucho a que los pacientes puedan enfrentarse mejor a su enfermedad, la acepten, la entiendan y la puedan manejar para poder ganar en calidad de vida. Para conocer todo sobre esta enfermedad, recientemente se publicó en España el Libro Blanco del Parkinson, elaborado por la FEP y en el que ha colaborado UCB.