Un nuevo estudio europeo con más de 400 participantes resalta las necesidades no cubiertas del síndrome de Lennox-Gastaut

• Los datos, incluidos en un nuevo estudio europeo con condiciones reales del Disease specific Programme™ (DSP) del SLG de Delphi, se han presentado, con la colaboración de la biofarmacéutica UCB, durante el XV Congreso Europeo de Epilepsia (EEC).
• El informe refleja los grandes retrasos en el diagnóstico del síndrome de Lennox-Gastaut (SLG) en Europa, junto a una significativa carga de morbimortalidad derivada de los trastornos por crisis epilépticas y de otro tipo.
• A través del informe, los expertos reclaman la necesidad de nuevas opciones de tratamiento para abordar el impacto de la patología y mejorar el pronóstico a largo plazo de las personas con SLG.
• Durante el Congreso, UCB también han presentado detalles sobre una herramienta digital en desarrollo que permitirá ayudar a los profesionales sanitarios en la toma de decisiones sobre el diagnóstico y tratamiento del SLG.

Madrid, 9 de septiembre de 2024.- Es imprescindible contar con diagnósticos más rápidos y precisos del síndrome de Lennox-Gastaut (SLG), una enfermedad epiléptica y del desarrollo (EED) poco frecuente que en Europa tarda más de un año en diagnosticarse¹. Así se ha manifestado durante el XV Congreso Europeo de Epilepsia en la presentación, con la colaboración de la biofarmacéutica internacional UCB, de nuevos datos del estudio europeo con condiciones reales elaborado por el Disease Specific Programme™ (DSP) del SLG de Adelphi. 

El estudio ha analizado datos de 454 pacientes adultos y pediátricos con SLG de toda Europa y ha reflejado que transcurre una media de 12,3 meses hasta recibir un diagnóstico correcto de SLG, un síndrome poco frecuente que suele provocar su primera crisis epiléptica hacia los 4 años de edad del paciente. El SLG afecta aproximadamente a un millón de personas en todo el mundo y a 3-5 de cada 100.000 habitantes en España⁶. Las causas detrás de la complejidad del diagnóstico a menudo corresponden a la ausencia de marcadores biológicos específicos de la enfermedad y a la gran heterogeneidad tanto en las causas como en la presentación de síntomas.²

Tras el diagnóstico, el estudio afirma que aunque los pacientes reciben una media de más de 3 fármacos antiepilépticos al día, el tratamiento eficaz de la enfermedad todavía se enfrenta a grandes retos como el control de las crisis. El 47% de participantes en el estudio afirmaron tener peor calidad de vida por fenómenos como las crisis epilépticas. Concretamente, casi el 40% de pacientes señaló las crisis epilépticas diurnas como el tipo de crisis de mayor impacto en su calidad de vida diaria.

No obstante, en palabras del Dr. Konrad Werhahn, responsable de Global Medical Affairs de UCB: “El impacto del SLG va más allá de las crisis epilépticas y puede incluir una alteración cognitiva grave, dificultades de comunicación, síntomas psiquiátricos, trastornos de la conducta y problemas de movilidad, lo que supone una carga importante para los pacientes, sus cuidadores y sus familias. Por ello, en UCB somos conscientes de la necesidad de un enfoque multidisciplinar e individualizado que permita abordar las necesidades médicas, educativas, psicológicas y sociales de cada paciente a lo largo de su vida”. 

El múltiple alcance de la enfermedad se ha reflejado en el estudio, donde el 71% de participantes presentaban como mínimo una enfermedad concomitante, principalmente casos de alteración cognitiva o psicomotora, trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH) y trastornos del sueño o insomnio. Además, el 19% y 28% de participantes presentaban alteraciones mentales y físicas respectivamente, muchas de las cuales persisten con el paso del tiempo.

Por todo ello, los expertos concluyen que todavía quedan necesidades por cubrir en el abanico actual de opciones terapéuticas para el SLG. Estos hallazgos respaldan la necesidad de nuevos tratamientos que puedan tratar las crisis epilépticas farmacorresistentes y también abordar los diferentes síntomas asociados a la patología, así como encontrar nuevas opciones farmacológicas con efectos sostenidos a largo plazo para mejorar el pronóstico de estos pacientes³.  

Apuesta por la tecnología para ayudar en el diagnóstico de SLG

Junto a los resultados del informe, también se han compartido nuevos detalles sobre una nueva herramienta electrónica en desarrollo destinada a ayudar a los profesionales sanitarios en la toma de decisiones para determinar la probabilidad de que un paciente tenga SLG. La herramienta, impulsada en colaboración con UCB, ha sido desarrollada por una decena de expertos en epilepsia en base a los criterios diagnósticos de la International League Against Epilepsy (ILAE).

A través de un cuestionario, con esta herramienta los profesionales pueden analizar las características de exclusión, de alerta y obligatorias de SLG, de modo que sirva de orientación no solo en el diagnóstico, sino también en el tratamiento futuro del paciente^,. El proyecto se encuentra actualmente en fase de prototipado para que la herramienta sea probada y validada antes de la aprobación de su uso en el entorno clínico.

Sobre UCB

UCB, Bruselas, Bélgica, es una compañía biofarmacéutica global centrada en el descubrimiento y desarrollo de soluciones y medicamentos innovadores que ayuden a transformar la vida de las personas con enfermedades graves en el campo de la inmunología y la neurología. Con alrededor de 9.000 personas en aproximadamente 40 países, la compañía ha generado unos ingresos de 5.300 millones de euros en 2023. UCB está presente en el Euronext Brussels como UCB.

Más información en www.ucb-iberia.com y Twitter: @UCB_Iberia.

UCB, 50 años contigo en España: transformando vidas, construyendo historias

Este 2024 UCB celebra 50 años de presencia en España, tras abrir sus puertas en 1974. Guiados por su propósito “inspirados por los pacientes e impulsados por la ciencia”, durante cinco décadas la compañía ha formado parte de la evolución de la salud de la población aportando ciencia e innovación en las áreas de neurología e inmunología y, en los últimos cinco años, ha iniciado un camino en el ámbito de las enfermedades raras.

Este aniversario, UCB reafirma su compromiso por seguir trabajando para contribuir al avance de la innovación, el acceso a nuevas terapias y la sostenibilidad del sistema sanitario en España celebrando “50 años contigo: transformando vidas, construyendo historias”.