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¿Conoces la miastenia gravis y a quién puede afectar?

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    La miastenia gravis es una enfermedad neuromuscular autoinmune (el cuerpo se ataca a sí mismo) cuya principal característica es la fatiga y la debilidad muscular de quien la padece. Es difícil pensar inicialmente en una miastenia ya que se caracteriza por una pérdida de fuerzas, pero se recuperan de forma rápida si se descansa, y reaparece al reiniciar un ejercicio.

    La miastenia es considerada una enfermedad rara, ya que solo afecta a una de cada 5.000 personas (unas 10.000 en toda España), lo que no significa que sea importante. Pese a ser poco frecuente, suele aparecer, sobre todo, en las mujeres entre los 15 y los 35 años o bien a partir de los 60 años. En este último tramo de edad es donde se encuentran más de la mitad de los nuevos pacientes, un dato a tener en cuenta teniendo en cuenta el incremento constante de la esperanza de vida de la población.

    El origen de la miastenia gravis lo encontramos en un defecto que se produce en el sistema nervioso al transmitir los impulsos desde los nervios a los músculos. Se trata de un problema en la conexión entre las células nerviosas con los músculos asociados, es lo que se denomina la unión neuromuscular.

    Este proceso ocurre a partir de la acetilcolina, una sustancia neurotrasmisora que secretan las terminaciones nerviosas, que se une a unos receptores que hay en la membrana post-sináptica de la placa motora. En las personas con miastenia, los anticuerpos bloquean, alteran o destruyen esos receptores, por lo que la neurotransmisión no se completa y los músculos no llegan a contraerse. 

    Diagnostico temprano

    Los principales signos y síntomas de la miastenia gravis son la caída de uno o los dos párpados; visión nublada al tener debilidad en los músculos oculares; dificultad para deglutir alimentos, para hablar y respirar por debilidad de los músculos implicados; flojera en manos, brazos, dedos, piernas y cuello; dificultad para realizar gestos faciales (sonreir, cambiar de expresión); y dificultad para subir escaleras, entre otros. 

    Es importante un diagnostico certero y temprano ya que hablamos de una enfermedad rara pero tratable. Para diagnosticarla se suelen emplear diferentes pruebas como un test farmacológico a base de la inyección de un anticolinesterásico, un estudio electrofiosiológico, o un test de estimulación repetitiva, una electromiografía de fibra aislada o un estudio de los anticuerpos específicos que interactúan en el desarrollo de esta patología: los AcRACh y los anti MuSK.

    El problema del diagnóstico de la miastenia gravis es que puede confundirse con otras patologías, por eso también es clave llevar a cabo un diagnóstico diferencial que permita descartar otras patologías como la ELA, miopatías mitocondriales, síndromes miasténicos congénitos o simples estados de fatiga emocional, entre otros.

    Asociación de Miastenia de España (AMES)

    La parte más reconfortante es saber que casi todos los pacientes pueden reanudar una vida normal con el tratamiento adecuado, pero por eso es importante tener un diagnóstico temprano. 

    Ese es uno de los caballos de batalla de la Asociación de Miastenia de España (AMES), una entidad creada en 2009 con la misión de dar respuesta a las necesidades de las personas afectadas y sus familiares, ofreciendo ayuda e información para convivir con la enfermedad.

    En ese contexto, AMES ha puesto en marcha un proyecto de colaboración con el Colegio Luis Siret de Almería para es sensibilizar y acercar la realidad de esta enfermedad a los niños/as y al resto de la comunidad educativa. Dentro del proyecto ofrecen charlas y talleres de manualidades temáticos con la colaboración de distintos miembros de la comunidad educativa.

    Además, ha publicado un cuento sobre esta enfermedad, enfocado a acercar la enfermedad a los niños: La historia de Coco y Pipa que se ha convertido, también, en un blog en el que van publicando todas las iniciativas que desarrollan con este colegio.

    Foto: freepik.com 

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