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VivirConEpilepsia.es: una web renovada para pacientes y familiares con epilepsia

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    VivirconEpilepsia

    UCB es una compañía comprometida con los pacientes que padecen enfermedades crónicas como la epilepsia, el Parkinson o la artritis. En un paso más por contribuir a que la calidad de vida de los pacientes sea mejor, y movidos por esecompromiso, acabamos de poner en marcha la nueva web VivirConepilepsia.es. El objetivo es poner a disposición de los usuarios, de manera rápida, visual y útil, todo lo relacionado con la epilepsia, incluidos numerosos recursos que pretendenfacilitarle la convivencia al paciente con su enfermedad. La nueva web cuenta con el aval de la Sociedad Española de Neurología (SEN), la Fundación del Cerebro (FEEN), la Federación Española de Epilepsia (FEDE) y la Sociedad Andaluza de Epilepsia (SADE).

    La epilepsia es una enfermedad neurológica que afecta a 50 millones de personas en todo el mundo. En nuestro país alcanza a 400.000 pacientes que conviven a diario con esta patología. Pero lejos de lo que mucha gente piensa, las personas con epilepsia pueden llevar una vida completamente normal, de hecho el 75 por ciento puede llegar a controlar la enfermedad sin limitaciones sociales o laborales si está bien tratado. Conocerla ayuda a combatirla.

    En este sentido en la nueva vivirconepilepsia.es se incluyen guías tanto para pacientes como para ciudadanos en general con el fin de dar a conocer la enfermedad, aprender a distinguirla, saber los tipos de crisis que hay y saber cómo tratarlas. Información que es interesante conocer, sobre todo si tenemos en cuenta que según la evolución de esta enfermedad, una de cada 40 personas padecerá epilepsia en algún momento de su vida.

    Guías educativas

    De especial interés son las guías prácticas de la epilepsia diferenciadas por edades: niños, adolescentes y Tercera Edad. También hay un especial sobre mujer yepilepsiadonde se recogen aspectos claves para controlar la enfermedad durante el embarazo, la menstruación, el climaterio, etcétera. O ‘Mi Diario de Epilepsia’ en el que poder registrar los síntomas, la medicación… de modo que pueda registrar la evolución de su estado de salud y tener todos los datos ordenados a la hora de acudir al médico.

    VivirEpilepsia2

    Otro recurso disponible en el portal es una guía de seguridad para aprender a convivir con la epilepsia en los lugares y momentos cotidianos a los que nos enfrentamos cualquier persona a diario: conduciendo, haciendo deporte, en el baño, en la piscina… Además, ofrece un completo directorio de sociedades científicas y asociaciones de pacientes con las que poder contactar.

    Qué hacer ante una crisis

    Sin embargo, la web no solo está destinada a las personas que padecen epilepsia, sino que también está destinado a cualquier persona. En este sentido, el usuario podrá encontrar un apartado con las pautas que se deben seguir ante una crisis epiléptica: la actitud que se debe mantener, las acciones primordiales para atender al paciente, los primeros auxilios y si es necesario o no llamar a una ambulancia, entre otros.

    Otros temas de interés que ofrece vivirconepilepsia.es es una recopilación de cuentos para los más pequeños de la casa, escritos por la neuropediatra Patricia Smeyers, del Hospital Universitario La Fe de Valencia. Historias destinadas a combatir la carga social que de forma habitual se asocia con esta enfermedad. Un estímulo para educar a las nuevas generaciones y terminar con el estigma de la epilepsia.

    En esa misma dirección camina la campaña ‘Conocer la Epilepsia nos hace Iguales’ puesta en marcha por la FEDE, la SEN y la FEEN; y en la que UCB Iberia participa activamente. Un programa educativo y de divulgación para escolares cuyos materiales formativos también se encuentran alojados en la nueva vivirconepilepsia.es. Una campaña que este año ha contado con la colaboración de la Fundación Atlético de Madrid, con el fin de dar a conocer los beneficios que puede aportar el deporte a la epilepsia.

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