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UCB participa en Epilepsia en Acción para cambiar la realidad de la epilepsia en España

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    ucb epilepsia en accionLa epilepsia es un trastorno neurológico que afecta a más de 400.000 personas en España, se trata de una cifra aproximada porque no existe un registro de pacientes en nuestro país. Para conocer este y otros muchos datos que nos ayudarán a profundizar en el conocimiento de la epilepsia y mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con ella, se ha puesto en marcha Epilepsia en Acción. Una ambiciosa iniciativa en la que participan siete entidades que representan a todos los agentes involucrados en el manejo de esta enfermedad, entre ellos UCB.

    Epilepsia en Acción es un proyecto cuyo principal objetivo es mejorar la asistencia y la calidad de vida de los pacientes que padecen esta enfermedad neurológica y, para ello, se ha analizado la realidad que viven los pacientes con epilepsia en España y se han detallado 22 compromisos concretos a cumplir a lo largo de los próximos doce meses.


    Un proyecto en el que no podía faltar UCB dado que es una compañía biofarmacéutica comprometida con mejorar la vida de las personas que conviven con la epilepsia, no solo por su compromiso de desarrollar medicamentos innovadores, sino por su continuas campañas de formación y concienciación sobre epilepsia -muchas de ellas canalizadas a través del ecosistema digital Vivir Con Epilepsia- orientadas a conseguir la integración total de los pacientes.


    “Nuestro compromiso con los pacientes que padecen epilepsia va más allá del tratamiento de su enfermedad, queremos aportarles valor y contribuir a que puedan convivir con la enfermedad de una manera normalizada. Ese ha sido el eje que nos ha movido a impulsar ‘Epilepsia en Acción’, un proyecto colaborativo entre todos los agentes con el que estamos convencidos que podemos aportar soluciones reales que mejoren la realidad de las personas con epilepsia en nuestro país”, explica Jesús Sobrino, director general de UCB Iberia.


    Compromisos y retos


    Del análisis de la realidad de la epilepsia en España se desprende que la complejidad en el abordaje de la epilepsia hace que sea necesaria una asistencia integral y coordinada por parte de todos los niveles de atención involucrados. Hoy en día, en España, solo el 25% de los pacientes son atendidos por un neurólogo especializado en epilepsia, según los datos analizados.


    En línea con la especialización de los centros y los profesionales, las personas que padecen este trastorno neurológico requieren de un tratamiento individualizado, con un abordaje multidisciplinar y holístico en unidades especializadas en epilepsia. En la actualidad, solo seis Comunidades Autónomas cuentan con centros de referencia en el tratamiento de la epilepsia.


    Otro desafío es mejorar el acceso a un diagnóstico rápido y a “medicamentos innovadores e individualizados, en función de las características de cada paciente, y que aporten un equilibrio entre la eficacia y la tolerabilidad para minimizar los efectos secundarios y optimizar los tratamiento”, tal como subrayó, en la presentación del proyecto, el doctor Manuel Toledo, neurólogo-epileptólogo del Hospital Universitario del Vall d’Hebrón y miembro del Grupo de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología (SEN).


    En relación al impacto económico, según el análisis realizado en “Epilepsia en Acción”, esta enfermedad supone un gasto de 2.763 millones de euros anuales (casi el 3% del gasto anual de la Sanidad). Una cifra que se dispara hasta en el caso de los pacientes refractarios. El reto pasa por reducir los costes directos e indirectos provocados por la epilepsia.


    Crear un registro de pacientes en nuestro país y normalizar la enfermedad entre la sociedad constituyen otros retos marcados en el calendario de acciones de Epilepsia en Acción.


    Epilepsia en Acción


    Epilepsia en acción ha sido posible gracias a la colaboración de la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP), la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP), el Grupo de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología (SEN), la Federación Española de Epilepsia (FEDE), la Fundación Cerebro, EY y la biofarmacéutica UCB Iberia –con la colaboración institucional de la Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA) y la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH)–.


    Su creación forma parte de los 22 compromisos adquiridos por las entidades participantes para de mejorar la asistencia y la calidad de vida de los pacientes.


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