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Nace el Libro Blanco del Parkinson en España: una guía para dibujar el futuro de la enfermedad

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    En España no se conoce bien al paciente con Parkinson y cuando algo no se conoce no se puede abordar desde una perspectiva global. Para subsanar esa diferencia y con el objetivo de poner un punto de inflexión en el abordaje de la enfermedad, solventar las barreras y cubrir las necesidades reales de las personas afectadas se acaba de presentar el ‘Libro Blanco del Parkinson en España’. Se trata deuna guía elaborada por un grupo de trabajo en el que han intervenido asociaciones, personas con Parkinson, familiares, especialistas en Neurología, otros profesionales sanitarios y Administración, y que ha contado con el apoyo de UCB, una compañía comprometida con los pacientes con Parkinson.

    El Libro Blanco del Parkinson en España viene a dar respuesta a muchas de las dudas que se plantean en torno a los pacientes que sufren esta enfermedad. De este modo, a lo largo de sus 12 capítulos expone los datos y las necesidades de este colectivo, al tiempo que propone una serie de medidas que pueden contribuir a mejorar el tratamiento sociosanitario del Parkinson.

    No hay que olvidar que esta enfermedad es una patología neurológica progresiva y crónica que se caracteriza por síntomas físicos motores de temblor en reposo, rigidez muscular y enlentecimiento del movimiento. También puede haber síntomas no relacionados con el movimiento (síntomas no motores), como dolor, trastornos del sueño y depresión. 

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    Se calcula que 6,3 millones de personas padecen la enfermedad de Parkinson en todo el mundo, 160.000 en España, según las estimaciones de la Federación Española de Parkinson. Su edad de inicio suele ser después de los 60 años, aunque se estima que a 1 de cada 5 personas se les diagnostica antes de los 50 años.

    En la presentación del Libro Blanco del Parkinson, en el Ministerio de Sanidad y Consumo,  Rubén Moreno, secretario general de Sanidad y Consumo, subrayó la necesidad de hacer un esfuerzo por mejorar la formación de los profesionales médicos que tratan estos pacientes, así como por incorporar cuanto antes las novedades terapéuticas. En este sentido, una de las demandas que se refleja en el Libro Blanco del Parkinson es que haya un acceso igualitario tanto a tratamientos como a profesionales en todas las regiones del territorio nacional.

    Creación de un Observatorio Nacional

    Por su parte, María Jesús Delgado, presidenta de la FEP presentó algunas de las propuestas que se reflejan en el Libro Blanco, como la necesidad de constituir un Observatorio Nacional de la enfermedad que centralizase los estudios epidemiológicos que se desarrollen en las distintas administraciones, públicas y privadas, así como las propias asociaciones y fundaciones, entidades del Tercer Sector o de cualquier naturaleza. Este organismo facilitaría la actualización periódica de los datos obtenidos y podría coordinar e involucrar a los distintos ministerios a los que compete la atención integral de la enfermedad, así como de estimular a pacientes para que participen en los estudios.

    “Estos datos serán muy útiles para conocer el párkinson y diseñar políticas y planes de actuación más eficaces lo que, finalmente, repercutirá en el bienestar y la mejora de la calidad de vida de las personas con párkinson y sus familiares además de una optimización de los recursos”, destacó Delgado.

    Desde el siguiente enlace podrás descargarte el ‘Libro Blanco del Parkinson en España’.

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