Top of this page
Skip navigation, go straight to the content

'Mi Monitor del SPI' ayuda al paciente con síndrome de piernas inquietas

  • Posted by

    destapandospi


    El síndrome de las piernas inquietas (SPI) o enfermedad de Willis-Ekbom es una patología bastante desconocida por su nombre, pero que afecta a entre un 5 y un 10 por ciento de la población española, según las asociaciones de afectados. Se caracteriza por manifestarse mediante molestias en las piernas y una necesidad incontrolable de moverlas, lo que afecta seriamente a la calidad de vida de aquellas personas que la padecen.


    Uno de los problemas con los que se encuentran quienes padecen el síndrome de las piernas inquietas es la dificultad de comunicar de una manera precisa a su médico las molestias que siente. Y es que las sensaciones que sufren suelen ser difíciles de describir: cosquilleo, tirones, hormigueo, quemazón, desgarro, picor, escalofríos, calambres, tembleque… En definitiva, molestias que le impiden dormir, relajarse o, simplemente, permanecer sentado tranquilo.

    Para dar respuesta a todos esos pacientes, UCB ha desarrollado ‘Mi Monitor del SPI’. Se trata de una herramienta, avalada por la Alianza Europea del Síndrome de Piernas Inquietas (EASRLS, por sus siglas en inglés), que está diseñada para ayudar a documentar y determinar cómo se encuentra el paciente antes de la consulta con el especialista.

    Mi Monitor del SPI’ costa de dos completas fichas que contienen un cuadro semanal con el que poder llevar un diario sobre el desarrollo de la enfermedad. Desde los medicamentos que ha tomado para aliviar las diferentes molestias, o las variaciones en la aparición del malestar o su intensidad –claves para conocer la potenciación o empeoramiento de los síntomas– hasta la exposición a determinados factores como la cafeína, el alcohol o el estrés que pueden orientar al facultativo.

    Su diseño ha sido creado para mejorar la relación entre médico y paciente facilitando la comunicación entre ellos. Con esta herramienta el paciente tendrá argumentos de interés clínico para poder explicarle a su médico qué molestias siente y cómo las siente sin pasar por alto aspectos que puedan ser relevantes para su evolución.

    Hablamos de una solución innovadora puesta en marcha por UCB dentro de su compromiso con el paciente para buscar soluciones que le ayuden a mejorar su calidad de vida. En este mismo sentido, esta compañía biofarmacéutica junto con la Sociedad Española de Neurología, la Fundación del Cerebro, la Asociación Española de Piernas Inquietas (AESPI) y el Instituto de Investigación del Sueño mantiene vivo el proyecto ‘DestapandoSPI’.

    El objetivo de esta plataforma digital es, como su propio nombre indica, destapar aquellos casos de pacientes afectados por la enfermedad de Willis-Ekbom, ya que no hay que olvidar que la mayoría de los pacientes están sin diagnosticar. Y es que pese a que se estima que entre el 5 y el 10 por ciento de los españoles padece SPI, lo cierto es que este porcentaje se sitúa entre el 15 y el 20 por ciento entre los mayores de 65 años. Y aún podría ser mayor. Además, se calcula que la media de tiempo que transcurre desde que un paciente presenta los primeros síntomas hasta que es correctamente diagnosticado es de unos 3 años.

    En este contexto, ‘Destapando SPI’ pretende ayudar a difundir y compartir información en torno a esta patología, sus síntomas, sus causas, sus tratamientos… así como testimonios en primera persona de afectados. El fin es poder ayudar a quienes pudieran padecen esta enfermedad acudir al médico para contarle su malestar. Además, cuenta con presencia en las redes sociales donde se crean interesantes foros de discusión que suelen ser muy reconfortantes para los pacientes ya que consiguen desahogarse con otras personas que les comprenden completamente porque están padeciendo lo mismo que ellos.

    Teniendo en cuenta todas las variables de esta enfermedad, en UCB consideramos fundamental la concienciación de la sociedad sobre la existencia del SPI y sus características, un mejor y más rápido diagnóstico, y el uso de nuevas herramientas que faciliten la comunicación entre el médico y el paciente. Y en este sentido, se han desarrollado ‘Mi Monitor del SPI’ y ‘Destapando SPI’, herramientas que contribuyen a mejorar la calidad de vida de todas las personas afectadas con el síndrome de las piernas inquietas.

    monitor
    Imagen de ‘Mi Monitor del SPI’





    Tags:
    Categorias:
    Share: