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Los pacientes forman a los médicos para mejorar el diagnóstico

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    Post_Danielle_Derijcke
    Los profesionales sanitarios adquieren amplios conocimientos durante su formación profesional pero, en muchas enfermedades, son las experiencias reales de las personas que padecen enfermedades graves las que permiten comprender de forma más completa sus preocupaciones cotidianas.

    En el caso de las enfermedades crónicas, como la artritis reumatoide o la espondilitis anquilosante, el diagnóstico (y el tratamiento eficaz) suelen llegar tarde, a veces incluso hasta diez años. Ese retraso en el diagnóstico puede traducirse en resultados peores y una calidad de vida reducida.

    El Programa de ‘Pacientes Colaboradores’ ofrece a los médicos en prácticas, médicos de cabecera, personal de enfermería y otros profesionales sanitarios una oportunidad de aprender directamente de los pacientes sobre sus síntomas y el impacto de la enfermedad en su vida cotidiana, pero lo más importante es que aprenden a realizar la anamnesis y la exploración clínica de una manera más centrada en el paciente.

    Esta iniciativa forma en primer lugar a los pacientes para que se conviertan, a su vez, en formadores profesionales de atención sanitaria. Con el apoyo de un reumatólogo asesor, estos «pacientes expertos» enseñan a la próxima generación de médicos de cabecera a detectar la artritis reumatoide la espondilitis anquilosante, a formular las preguntas adecuadas a los pacientes y a tener la mentalidad apropiada para reconocer estas afecciones en la primera oportunidad que se presente.

    Al hacer hincapié en la importancia de un diagnóstico precoz en pacientes con estas enfermedades (artritis reumatoide la espondilitis anquilosante), la iniciativa de Pacientes Colaboradores persigue un inicio del tratamiento durante las primeras fases de estas enfermedades, lo que sin duda beneficiará al paciente, tanto a corto como a largo plazo.

    En la práctica, las sesiones de formación ofrecen a los participantes una oportunidad de interactuar con los pacientes, estudiarlos y escuchar sus historias personales. Como los pacientes dicen con frecuencia que se suelen descuidar los aspectos emocionales de las enfermedades graves y crónicas, este programa incluye específicamente un módulo sobre inteligencia emocional.

    Este enfoque innovador lo crearon inicialmente un médico y un paciente en Texas, y cruzó el Atlántico en 1995 cuando se planteó una iniciativa similar en Suecia. En Bélgica, el programa comenzó en 1999 gracias a una organización sin ánimo de lucro dirigida por el profesor René Westhovens en colaboración con la Real Sociedad Belga de Reumatología.

    UCB lleva unos años apoyando el proyecto y recientemente ha incorporado la sesión de formación a un programa de liderazgo para sus propios directivos. Con este enfoque, 30 empleados de UCB tuvieron la oportunidad de interactuar directamente con pacientes a través de esta iniciativa. Adquirieron conocimientos sobre las dificultades que plantea vivir con artritis reumatoide la espondilitis anquilosante, la frustración que pueden sentir los pacientes mientras esperan durante años el diagnóstico correcto y en qué medida las enfermedades graves, si no se tratan bien, pueden impedir que las personas que las padecenaprovechen oportunidades de trabajo y estudio.

    Ha sido una gran oportunidad para nuestros compañeros poder comprender estas afecciones y a las personas que viven con ellas a diario, además de permitirles apreciar mejor el valor del diagnóstico precoz, la intervención en las primeras fases y la mejora de los resultados.

    De cara al futuro, el compromiso de UCB de poder colaborar con otros grupos de interés externos nos permitirá investigar futuras oportunidades. Por ejemplo, el aspecto de la planificación familiar y el embarazo en personas con enfermedades crónicas, un que nos preocupa mucho en UCB, se añadirá al futuro programa de formación. Esta colaboración también supondrá una valiosa fuente de colaboradores para los grupos de pacientes de UCB. Como esta alianza resulta beneficiosa para ambas partes, estamos seguros que el programa crecerá en los próximos años.

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