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La empatía del entorno y la confianza con el médico, principales demandas de #PacientesConectados

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    Uno de los principales problemas a los que se enfrentan las personas que sufren enfermedades crónicas, como puede ser la artritis, el Parkinson, el lupus o la epilepsia, es la falta de comprensión de la gente que les rodea. Desde la sociedad en general, que no les entiende, hasta sus propias parejas, pasando por sus cuidadores y familiares cercanos. Por ese motivo, una de las principales demandas de estos pacientes es la empatía y el entendimiento mutuo para poder afrontar con valentía todo lo que rodea a estas enfermedades que llevan un alto coste social y económico.

    Esta fue una de las principales conclusiones del primer Encuentro Digital de Debate de Pacientes para Pacientes, difundido en las redes sociales como el Foro #PacientesConectados, que organizó el lunes UCB Iberia. Moderado por el ex deportista de élite Fernando Romay y dinamizado por Nuria Zúñiga, Amaia Domínguez y Laura Cano que pusieron sobre la mesa sus experiencias como pacientes crónicas, participaron cerca de 150 personas conectadas a través de una plataforma online.

    En este debate, una de los principales temas de debate fue la confianzaque debe haber con el médico que habitualmente atiende a estos pacientes.  No en vano a la pregunta ¿Qué es lo que más echas de menos en la comunicación médico/paciente? El 40,9 por ciento de los participantes señalaron la cercanía y la empatía con estos profesionales.

    Medico paciente
     “La falta de tiempo en las consultas no ayuda precisamente a que exista ese clima de confianza –señalaba Nuria–, sin embargo es importante que tú como paciente intentes crearlo y seas capaz de hablar con tu médico de cualquier cosa que te preocupe”. Para ella, llevar todas las inquietudes apuntadas en un papel puede ayudar mucho a no dejarse nada en el tintero. En este contexto, el ex baloncestista reclamaba también comprensión para el colectivo médico que tiene que ver a un elevado un elevado número de pacientes y quiere atender a todos de la manera más profesional.

    Antes la cuestión sobre cómo podría mejorar la calidad de vida de los pacientes, un 62,8 por ciento de los asistentes virtuales se decantaban por la comprensión de su enfermedad por parte del entorno. En la misma línea y como marido de una paciente crónica, Romay apuntó la frustración que se siente como pareja cuando no consigues entender lo que le pasa a la persona que tienes al lado, ni sientes su dolor. Por eso animaba a los pacientes a que en los momentos buenos “habléis mucho con vuestros seres más cercanos para que puedan entenderos mejor y sepan cómo trataros en las peores situaciones”, subrayó.

    eSalud sí, pero con sentido común
    Otro de los temas que coparon gran parte del debate se centró en todos los aspectos relacionados con la eSalud. Y es que recurrir al doctor Google tras los primeros síntomas o después del diagnóstico de una patología es la opción elegida por el 59,5 por ciento de los pacientes conectados. Sin embargo, de los casi 150 participantes en el foro, sólo el 57,1 por ciento confesó que le consultaba alguna vez a su médico sobre la información que encuentra en los medios digitales, mientras que el 95,5 por ciento presionó el botón del sí ante la pregunta de si le gustaría que su médico le recomendara sitios web serios y de confianza.
                                                                                                         
    Medico paciente2







    Para Nuria no hay lugar a dudas: “Los médicos debería recetar links de confianza incluso aunque el paciente no lo pida. Quizá cuando llegues a casa no te apetezca mirar nada, pero habrá momentos que lo necesites y así tendrás la certeza de la fiabilidad de lo que puedas leer”.  Por su parte, Amaia aunque se mostró a favor de que los médicos receten enlaces y apps, puso por delante el sentido común y la necesidad de evaluación por parte del médico,“porque –apuntó– hay demasiadas y algunas no sirven de mucho. De poco sirve ir metiendo datos en el móvil si luego el médico no te los valora”.

    En lo que todas las pacientes que debatieron en directo en el debate estuvieron de acuerdo es en el papel que juegan las asociaciones de pacientes como lugar de encuentro. Allí, “además de consejo sobre la enfermedad se puede encontrar a otros pacientes que están pasando por situaciones similares o parecidas que son quienes más te pueden ayudar a superar determinadas circunstancias y luchar y convivir con la enfermedad”, aseguró Laura, enfermera además de paciente crónica.

    No en vano, el 59,9 por ciento de los participantes vía online refrendaron este punto de vista al señalar a las webs de las asociaciones de pacientes como el medio digital en el que compartir y buscar experiencias y consejos.

    Todo ello en busca de conseguir pacientes informados capaces de entender lo que les ocurre, ponerlo en contexto y ser autónomo en el manejo de su dolencia. En definitiva, un paciente empoderado que pueda tomar las decisiones más oportunas relacionadas con su enfermedad, más aún si se trata de una patología crónica.  Como conclusión, Laura explicó como algunas asociaciones de pacientes, con la ayuda de profesionales médicos, están formando a pacientes expertos quienes posteriormente se encargan de formar a grandes colectivos de pacientes.
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