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Sheila (Reino Unido)

Nadie me había dicho que la enfermedad de Parkinson me provocaría vértigo, haría menguar mi voz, me causaría dificultades para escribir y me arrebataría el sentido del olfato. Nadie me había dicho que se podía contraer Parkinson siendo aún joven – yo tenía 42 años. Nadie me había dicho que el parkinsonismo me haría llorar al ver caer mi sombrero o cómo afectaría a mi familia. Nadie me había dicho la falta de tacto que podían mostrar las personas, pero también lo amables y comprensivas que podían llegar a ser. Nadie me había dicho lo rica y apasionante que puede llegar a ser la vida después de que te diagnostiquen la enfermedad de Parkinson.

Atando cabos

Me diagnosticaron la enfermedad de Parkinson en 1996 y, como fisioterapeuta cualificada, tenía conocimientos por mi trabajo de la enfermedad, o al menos eso creía. Sin embargo, nunca relacioné mi codo de tenista con la enfermedad de Parkinson, que resulta ser un síntoma precoz.

Achacaba el dolor de mi brazo derecho con el que convivía durante más de un año a esclerosis múltiple o a un tumor cerebral. Di las gracias por no tratarse de ninguna de estas dos enfermedades, pero aun así me sentí devastada cuando me dijeron que tenía Parkinson. Me hizo falta otro año para reunir el valor suficiente y decírselo a mis padres y, cuando lo hice, no pude parar de llorar. Hablar de mi diagnóstico en ocasiones todavía sigue resultándome duro.

He probado varias medicaciones y las tolero bien. Pero dado que recientemente empecé a experimentar una mayor frecuencia de bloqueos motores, decidí hablar con mi neurólogo. Es importante tener una buena relación porque esta será de larga duración y no hay soluciones rápidas. Me alegra saber que pase lo que pase, puedo hablar con mi médico y su equipo sobre mis necesidades.

Apoyo esencial

Mi familia sufrió un verdadero shock al conocer mi diagnóstico y fue un período difícil para todos. Con el tiempo, todos se han acostumbrado a mi lentitud y a mis temblores. Hoy en día, mi familia es mi mayor apoyo.  

Durante los primeros ocho años, no buscaba la compañía de otras personas que también padecieran la enfermedad de Parkinson porque era como una mirada a mi futuro—un futuro al que no quería enfrentarme.  Pero desde que dejé de trabajar, me he sometido a montones de sesiones de sensibilización y me resulta más fácil hablar de la enfermedad de Parkinson. Ahora, disfruto con las bromas y la camaradería del "club" de Parkinson.

A veces, las personas se pasan con su amabilidad.  Suena despectivo, pero realmente no necesito que me traten como si fuera un inválido.  Puedo sostener una taza de café y soy capaz de subir las escaleras y de caminar un largo trecho.  Pero solo tengo dos velocidades: lenta y parada.
  
No me divierto viendo como la rigidez se va apoderando de mis músculos y articulaciones con el paso de los años, lo que me obliga a aumentar mis sesiones de fisioterapia. Mis mareos y mi vértigo hacen que tenga dificultades para ducharme y vestirme. Al principio, mi nariz me jugaba malas pasadas: me enviaba malos olores, como a goma quemada a todas horas, tanto de día como de noche, o de desagües atascados que en realidad no lo estaban. Ahora, ya no huelo nada.

Y el mundo sigue girando

Aquel terrible día en el que te dan el diagnóstico parece que el mundo haya acabado para ti.  Todavía puedo sentir aquella sensación en la boca del estómago.  Pero desde entonces, he caminado por la Gran Muralla China y he estado en Noruega, España y Australia. Me he licenciado en la universidad, he aprendido cómo usar una plancha en mi encantadora y flamante cocina y me he comprado una caravana en Gales.  Así que el mundo sigue girando a pesar del diagnóstico.

Vivir con una enfermedad de larga duración es un viaje lleno de altibajos, pero también está repleto de largos tramos de autopista.  Me encanta cocinar, me encanta comer y me encantan las fiestas. No vivo para mi enfermedad de Parkinson sino que vivo con ella.

Nadie me había dicho lo rica y apasionante que puede llegar a ser la vida después de que te diagnostiquen la enfermedad de Parkinson