Top of this page
Skip navigation, go straight to the content

María José R.P (España)

Hola a todos, me gustaría dar las gracias a UCB por darme la oportunidad de estar hoy aquí con todos vosotros. Estoy muy contenta de que nos podamos conocer mientras os cuento cómo vivo bien con el Síndrome de Piernas Inquietas (SPI).

Desde que puedo recordar, incluso cuando era una niña, sentía extrañas sensaciones en las piernas. Las sensaciones eran dolorosas y era como si mis piernas me pesasen por la noche. Estas sensaciones vinieron y se fueron durante años y años. Durante mis revisiones médicas regulares, mis padres hablaron con mi pediatra acerca de estos síntomas, y les dijeron que estas sensaciones serían probablemente sólo dolores de crecimiento. Así que nunca le hicimos mucho caso a estas extrañas sensaciones y con el tiempo me acostumbré a ellas. Terminé por asumir que desaparecerían cuando dejase de crecer. Pero no lo hicieron.

Cuando me hice mayor, las extrañas sensaciones comenzaron a cambiar mi vida completamente. Siempre he sido una gran lectora. Leía en cualquier momento, en cualquier lugar, pero la extraña y desagradable sensación en las piernas me obligaba a dejarlo. Como siempre desde pequeñita había dormido mal , inquieta con muchos despertares, incluso episodios de sonambulismo, en cuanto pude leer pasaba muchos ratos leyendo en la cama durante la noche, me ayudaba a que la noche fuera más corta, y así no estaba siempre molestando a mis hermanas y a mi madre. A mi padre no le molestaba porque tambien pasaba las noches despierto, paseando, Ahora sabemos que tenia SPI, en aquellos años no sabíamos el porque no podia estarse quieto. Estaba leyendo cuando estas sensaciones me obligaban a parar y a moverme. Era muy frustrante, y estas sensaciones continuaron durante los siguientes años.

Me hice mayor, quise ser profesora y finalmente alcancé mi objetivo y di clases durante 11 años. Afortunadamente, mis síntomas fueron leves durante esa época. Mi marido y yo formamos una familia poco después de casarnos y fue un momento feliz en mi vida. Sin embargo, después de tener dos hijos las extrañas sensaciones en mis piernas parecieron intensificarse y los episodios de insomnio fueron más largos

Durante mi tercer embarazo, mi enfermedad estuvo en su punto más álgido. Cuanto más intentaba controlar el inoportuno deseo de mover las piernas, peor parecía la molestia. La única manera de encontrar algún alivio era levantarme y moverme durante un rato. A veces me daba duchas frías durante la noche en un intento de parar las sensaciones que me recorrían las piernas. No tenía la menor idea de qué me estaba pasando y cuando las sensaciones comenzaron a ser más frecuentes y a durar más tiempo no supe qué hacer.

Mis amigos empezaron a pensar que estaba a disgusto con ellos cuando íbamos a cenar o a tomar un café, pues al poco rato ya estaba intranquila y queria marcharme, porque sentado en un resaurante o en el salon de su casa me sentía inquieta. Mi marido estaba muy preocupado y me animó a buscar ayuda. Yo también sabía que necesitaba buscar atención médica.

Para mí fue difícil explicar mi enfermedad a un médico. Ni siquiera podía explicarme a mi misma lo que sentía. Ese hecho sólo dificultó que el médico comprendiese qué me sucedía. Aún así, lo hice lo mejor que pude y consulté a mi médico de cabecera, a dos traumatólogos y a tres neurólogos. Todos escucharon pacientemente mis vagas explicaciones, pero al final me trataron como si estuviera un poco chiflada. Debo admitir que yo también comencé a cuestionarme mi propia cordura.

Algunos médicos sugirieron que a cierta edad las mujeres comienzan a experimentar esas sensaciones tener manías  porque les cuesta admitir que se estan haciendo mayores.Otros dijeron que la cirugía podía ser la respuesta. Incluso pasé por una operación en el pie en un intento de encontrar el origen de estas extrañas sensaciones. Pero nada parecía funcionar, y me llevó aproximadamente de 10 a 12 años encontrar al médico que me pondría en el camino correcto.

En esta época, los síntomas empeoraron porque no podía dormir por la noche, y además tenía un extraño dolor en el pie. Comencé a pensar que mis síntomas eran como los de mi hermana, a la que habían diagnosticado SPI unos años antes. Pero como a mi hermana nunca le afectó en el pie me costo relacionar mis molestias con las de mi hermana. El dolor de mi hermana era fuerte y le llevó bastante tiempo recibir un diagnóstico. Cayó en una depresión, y, a causa de esto, me negué a aceptar que tenía esa enfermedad, fue absurdo. Después de todo, no había pruebas, análisis o radiografías que mostrasen que tenía “esa maldita enfermedad”. Ni siquiera pensé que podría ser tan grave. No me daba cuenta de que me lo estaba negando.

Sin embargo, mi hermana insistió en que fuera a un centro de estudio del sueño. Cedí y me vio un neurólogo del centro. Tras realizarme un examen, en seguida supo lo que estaba mal, Síndrome de Piernas Inquietas. Fue difícil aceptar que tenía una enfermedad crónica cuyos síntomas pueden controlarse, pero para la que no hay cura. Me sentí como si mi oportunidad de un futuro próspero estuviese en peligro. Estaba realmente abatida.

La ansiedad, el dolor y, sobre todo, el agotamiento causado por el insomnio, hicieron que aún me desanimase más. Aún así, me aferré a la esperanza ya que mi médico y yo comenzamos a buscar un tratamiento que pudiese ofrecerme algo de alivio. Sin embargo, encontrar el tratamiento adecuado sería un proceso bastante lento.

Mi médico me prescribió el mismo tratamiento que tomaba mi hermana, pero no funcionó conmigo; muchos tratamientos no tienen el mismo efecto en todas las personas. Así que la búsqueda con mi médico para encontrar el tratamiento adecuado para mí se convirtió en un proceso largo y tedioso de ensayo y error. Incluso participé en un ensayo clínico para un nuevo medicamento, pero eso tampoco  que si me ayudó a aliviar mis síntomas, pero cuando terminó el ensayo todo quedó igual que antes. Otros medicamentos tuvieron efectos secundarios desagradables, mientras otros no funcionaron a largo plazo. Como mi médico y yo no podíamos encontrar el medicamento adecuado para mí, mi calidad de vida sufrió mucho. Fué una época muy difícil en que estuvimos todos muy preocupados

Ir al cine, al teatro o a conciertos era simplemente imposible. Para mí era prácticamente imposible hacer algo así debido a mi gran fatiga y mi incapacidad para estar quieta durante cualquier espacio de tiempo. Es muy difícil tener una vida social cuando sientes que puedes quedarte dormida en medio de una fiesta de cumpleaños de un amigo o familiar. Las tardes siempre eran una incógnita. Mi calidad y cantidad de horas de sueño dependían en gran parte de cómo mis pies o piernas se comportasen esa tarde.

Trabajar también llegó a ser muy difícil ya que la falta de sueño ciertamente te puede hacer parecer y sentir agotada todo el tiempo. En aquel momento, yo trabajaba en una joyería y mi trabajo requería mucho movimiento, así que a menudo era duro para mí estar en mi mejor momento cada día. Sin embargo, la cosa más difícil de aceptar acerca de la falta de sueño crónica era el continuo impacto en mi concentración y memoria. A menudo me resultaba difícil recordar nuevas caras y como resultado solía sentirme insegura y tímida. Desafortunadamente, eso me hizo muy insociable a veces.

Otra de las consecuencias de la falta de sueño era es la dificultad para mantenerme despierta al volante. Comencé a creer que conducir era la mejor manera de conseguir dormir un poco, pero por supuesto estoy bromeando. Es muy peligroso conducir cuando estás cansada. Pero parecía como si la falta de sueño tendiese a golpearme de repente en el momento en que me ponía pongo al volante.

Cada vez estaba más disgustada a medida que mis síntomas empeoraban y llegué a sentirme aún más molesta. A causa de todos estos problemas, decidí que necesitaba buscar la ayuda de un terapeuta para mi depresión. El terapeuta me recomendó la hipnoterapia. También he descubierto que la acupuntura me ayuda a controlar mi dolor, y como resultado he podido dormir mejor. Por supuesto, esta es solo mi experiencia; no todas las personas reaccionarán de la misma manera.

Antes de que me diagnosticaran el SPI, me sentía insegura y ansiosa; incluso había logrado convencerme de que mi dolor y molestia eran una invención de mi imaginación. Así que, por un lado, cuando me dieron el diagnóstico, fue un alivio saber que tenía una enfermedad real y física. Por otro lado, mi negación fue mayor. No quería tener algo que no podía explicar con claridad y de lo que la mayoría de las personas nunca habían oído hablar.

Cuando quieres explicar tu enfermedad , por ejemplo cuando alguien te pregunta porqué te duermes durante el dia, en el autobús, en reuniones, en el sofá o en la mesa, adviertes que pronto dejan de tener interes por tu explicación. La reacción acostumbra a ser: no es una enfermedad grave, no vas a morirte de esto. Con el tiempo dejas de explicarte y no  comprenden como va cambiando tu calidad de vida

Mi vida mejoró considerablemente cuando encontré un tratamiento efectivo que podía combinar con las terapias alternativas que acabo de mencionar. He tenido el mismo neurólogo durante tres años, y creo que sentarme con mi médico y encontrar pacientemente una solución ha sido muy importante en el tratamiento de mi SPI. En mi caso, el proceso de adaptación fue lento pero ahora me las arreglo para vivir una vida tan llena como sea posible. Esto es relativamente fácil porque mis extrañas sensaciones mejoran con la medicación y casi nunca tengo molestias durante el día, aparte de la fatiga. La molestia comienza generalmente por las tardes, lo que significa que en realidad nadie nota los síntomas, sólo yo. Eso significa que tengo la ventaja de no tener que dar explicaciones acerca de por qué estoy inquieta. Sin embargo, la desventaja es que al no compartir con otros lo que me sucede, a veces me siento aislada.

Pienso que las personas que viven con enfermedades crónicas deben hablar con otras y compartir por lo que pasan. Ya sea hablar con la familia, los amigos o los conocidos; las personas con enfermedades así necesitan dar información adecuada a cualquiera que quiera ayudar. Cuando me diagnosticaron por primera vez, no quise "molestar" a nadie, especialmente a mis hijos, con detalles de mi enfermedad. Sin embargo, ahora que sé más acerca del SPI y mis hijos son mayores, he compartido con ellos algunas de mis luchas y los detalles acerca de los tratamientos que tomo. Creo que hablar con otros acerca de mi enfermedad me da el apoyo que necesito y ha evitado que cayese con facilidad en la desesperación.

También sé que comunicándome abiertamente con mi médico he encontrado el tratamiento adecuado para mí que ha marcado una gran diferencia. A través de mi lucha para encontrar un diagnóstico, también aprendí la importancia de desarrollar una buena relación con mi médico. Si recordáis algo de mi historia de hoy, recordad esto: la relación médico-paciente es la clave para obtener los mejores resultados en salud. Gracias a la relación que tengo con mi médico, sé que no está todo perdido con un diagnóstico de SPI.

Hoy, me siento muy afortunada de que mi familia continúe siendo un gran apoyo, y estoy feliz de poder trabajar a media jornada. También me he implicado más en la comunidad del SPI, colaborando con la Asociación de Pacientes con SPI y ayudándoles con trabajo de apoyo. No he cambiado la mayor parte de mis actividades diarias a causa del SPI, pero trato de limitar mis actividades durante el día ya que mis síntomas son peores de noche.

Trabajo por las mañanas y algún dia por la tarde, procuro caminar bastante y realizar actividades que me obliguen a tener la mente y las manos ocupadas, me va muy bien tejer, bordar, escribir, cocinar o jugar con sudokus y solitarios, esto me relaja mucho.Por otra parte si voy al cine o al teatro, es temprano por la tarde, nunca por la noche, he cambiado mi abono nocturno de ópera por otro para las tardes del domingo y participo en reuniones y comidas con amigos y familiares si son al mediodia

A día de hoy, estoy también más cerca de mi hermana que comparte mi diagnóstico. Ella es un apoyo constante y una gran fuente de información sobre el SPI.

El mensaje que trato de difundir hoy aquí es que: no he tenido que cambiar toda mi vida a causa del SPI. Aunque he tenido que hacer adaptaciones, todavía vivo bien con y a pesar de mi enfermedad. Esto es especialmente cierto desde que trabajé con un especialista y encontré el tratamiento adecuado para controlar mis síntomas del SPI. Espero que al estar hoy aquí haya mostrado que la comunidad del SPI sigue siendo optimista en que habrá tratamientos más efectivos, y quizás un día una cura, en el futuro. Mientras tanto, pienso continuar con mi vida activa mientras educo a otros acerca del SPI.

Gracias.

image description