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Esperanza L. (España)

Me gustaría darles las gracias por ofrecerme la oportunidad de compartir mi historia.  Espero informar a otros acerca del Síndrome de las Piernas Inquietas (SPI) y animar a quienes lo padecen a mantener una actitud positiva.  Si consigo impactar sólo en una persona hoy, mis esfuerzos habrán merecido la pena.

Tuve una niñez difícil, pero no me extenderé más.  Espero que baste con decir que tuve que superar muchos obstáculos durante mis años de juventud.  Afortunadamente, tras casarme con 19 años, pude finalizar mis estudios universitarios y crear mi propia familia.  Había superado tantas dificultades que parecía que nada podría detenerme, pero eso fue antes de que apareciera el SPI.

La historia de mi SPI comenzó con mi primer embarazo a los 20 años. Un día que comía con unos amigos en un restaurante tuve una repentina necesidad de mover las piernas.  Tuve que levantarme varias veces de la mesa para salir a caminar.  Mis amigos me preguntaron qué sucedía y les respondí que algo raro les pasaba a mis piernas.  Estaba preocupada, pero pensé que quizás este incidente fuese sólo un hecho aislado.

No lo fue: El malestar  que me hacía sentir como si algo burbujease por dentro, y la necesidad de sacudir mis piernas, persistió y se acrecentaba por las noches.  La sensación permaneció conmigo  a lo largo de todo mi embarazo, pero después de dar a luz se fue calmando gradualmente.  Sin embargo, cuando al año siguiente volví a quedarme embarazada, la ya por entonces conocida sensación de malestar en mis piernas volvió a aparecer.  Después de haber tenido a mi tercer hijo con 24 años, la inquietud en mis piernas parecía haberse convertido en algo permanente. 

Me pasé los siguientes años con el temblor de mis piernas apareciendo y desapareciendo con distintos grados de intensidad.  Al alcanzar los 35 años me estaba haciendo cargo de la parte administrativa del negocio de construcción de mi familia.   También tenía mucho trabajo en casa, y eso sin mencionar a tres hijos que criar.  Pero me encontré incapaz de arreglármelas.

Se hizo casi imposible para mí concentrarme en el trabajo y era muy brusca con mi familia.  Por aquel entonces mi inquietud había alcanzado un nivel tan alto que no podía ni siquiera sentarme en el sofá.  Cuando tenía que acostarme por la noche comenzaba la auténtica tortura, y el deseo de patalear aparecía en forma de ataques que se daban en intervalos de 10 segundos.  Cuando sentía que no podía soportarlo por más tiempo me levantaba para hacer algo, como fregar el suelo, planchar o leer paseando.  De hecho, hacía cualquier cosa menos dormir.  Sabía que los síntomas eran muy difíciles para mi marido, pero él siempre entendió mis hábitos nocturnos. 

Llegados a este punto, acudía a mi médico una o dos veces por semana.  Él no parecía saber qué me ocurría, pero me sugirió que podía tratarse de nervios, o quizás de un problema circulatorio.  Así que me recetó relajantes musculares.  Éstos parecieron ayudarme con el dolor durante un tiempo. Sin embargo, las píldoras terminaron por perder su efecto.  Continuamos probando un medicamento tras otro. Probé tantos que no estoy segura de poder contarlos todos.  Pero el resultado siempre era el mismo: las píldoras funcionaban un tiempo y después dejaban de hacerlo.  Como resultado, la vida cotidiana se convirtió en una pura tortura.

Cuando tenía unos 38 años, mi suegra se vino a vivir con nosotros.  Ella no podía hacer nada por sí sola y entre bañarla y darle de comer, tenía todo el tiempo ocupado.  Con el trabajo adicional (y aún menos sueño) me volví temperamental.  De hecho tan temperamental que comencé a pensar que me estaba volviendo loca, y la verdad es que casi es así. 

Un día estábamos comiendo cuando mi marido dijo algo que no entendí.  Cogí un plato y lo rompí sobre la mesa antes de salir corriendo de casa y conducir mi coche a toda velocidad.  Conduje sin tener ni idea de a dónde iba, pero terminé en la playa.  Llovía y yo lloraba. Estaba empapada hasta los huesos, pero no me importaba.  De repente, me di cuenta que mis problemas de salud estaban destrozando a mi familia.  Me pasé dos horas sentada sobre las rocas antes de volver a casa.  En el camino a casa me prometí que intentaría cambiar.  A pesar de mi promesa, transcurrirían cuatro largos años hasta que yo consiguiese el diagnóstico correcto.  Sencillamente no sabía a dónde acudir.

Después de haber consultado con una sucesión de médicos (tantos que es una nebulosa), visité un reumatólogo que me diagnosticó Síndrome de las Piernas Inquietas en 1992. Me dijo que no había ningún tratamiento disponible.  Pensé, “¡Qué bien!. Ahora sé lo que tengo, pero no puedo hacer nada”. La forma en que estaba viviendo no era vida para nadie.   No tenía ni idea de lo que era el SPI e intenté informarme, pero en aquel momento no se había investigado demasiado sobre la enfermedad.  Incluso mi médico me dijo que por entonces tampoco había mucha información al alcance de los facultativos. 

Aún así, a pesar de esta revelación, me sentí afortunada por tener una familia que me quería y me apoyaba, y que aceptó mi diagnóstico fácilmente.  No hizo falta que les dijera a mis hijos qué me sucedía porque me veían luchar con ello todos los días sin dormir.  Sabían que estaba enferma, de modo que el diagnóstico sólo le dio un nombre a lo que estaba sucediendo. 

Pero sin un tratamiento a mi alcance, sabía que tenía que hacer algo para apartar mi cabeza de la sensación de mis piernas.  De modo que me apunté a cursos de manualidades: Fabricación de lazos, pintura sobre telas y crochet.  Después, me apunté a un curso de pintura al óleo, algo que había querido hacer durante mucho tiempo.  Esto marcó el principio del periodo más feliz de mi vida.   Aunque el sueño todavía se me resistía, la pintura me ayudaba a relajarme por las noches.  La razón por la que estoy poniendo tanto énfasis en mi amor por la pintura es porque creo que si alguien que vive con el SPI puede encontrar algo que le guste hacer, especialmente si le ayuda a relajarse, uno puede aprender a arreglárselas emocionalmente con el SPI. 

Cuando tenía 45 años, un amigo me sugirió que fuese a rezar a una virgen famosa por sus muchos milagros.  Cuando regresé a casa de esta aventura, me estaban esperando varias llamadas perdidas y faxes. Ese día, se habían publicado artículos en prensa sobre un “Especialista en el Síndrome de las Piernas Inquietas en Madrid”. Como pueden imaginarse, lo primero que hice fue llamar al teléfono de información para conseguir el número de ese neurólogo.   Encontraron el número y llamé.  Sorprendentemente, contestó al teléfono él mismo, y le dije todo lo que me estaba sucediendo y le pregunté si podía verle. Me dijo que fuese a mi neurólogo para que me diese un volante para poder ir a Madrid por la S.S.,  fui al neurólogo de la S.S, estábamos en el mes de  septiembre y me dio una cita para febrero del año siguiente. Mi médico de cabecera, me dijo que fuese a el por privado y así lo hice, me dio un tratamiento y me dijo que no hacía falta ir a Madrid, que él me curaba. Empecé a tomar el tratamiento y al tercer día, me sentía peor.

De modo que llamé de nuevo a Madrid y el neurólogo me dijo que dejase de tomar esos comprimidos inmediatamente y que acudiese a su consulta.

No pueden imaginarse lo duro que fue el viaje a Madrid. Continuaba teniendo que mover mis piernas. Las subía apuntando al techo o las sacaba por la ventanilla del coche, y teníamos que parar cada 15 minutos para que yo pudiera caminar un poco.  En resumen, un viaje de siete horas duró un día entero.

Cuando llegamos, me sorprendió ver que el neurólogo era tan joven. No tendría más de 35 o 36 años. Bien, tendría que servir. Llegados a esa punto, yo estaba desesperada.  Me dijo que tendrían que ingresarme en el hospital para realizarme una prueba de sueño y otros exámenes. Comenzamos a hablar y me pidió que describiera mis síntomas.  Le hablé acerca de mis ganas de agitar mis piernas o patalear, y de mi rigidez muscular, que en ocasiones me causaba una extraña sensación en los brazos y en el cuello.  “Esperanza, el suyo es un caso de libro del Síndrome de las Piernas Inquietas”, dijo una vez terminé de relatarle mis síntomas.

Yo ya sabía que tenía SPI, pero me sorprendió cuando me recetó un tratamiento.  Dudaba si tomarlo porque no sabía cómo reaccionaría al tratamiento, pero él me animó a probarlo para ver si con el tratamiento había alguna diferencia.  Así que comencé el tratamiento,  como por ejemplo pérdida de memoria.   Aún así, continué tomando esta medicación con la esperanza de que las cosas mejorasen.  Y mi constancia tuvo su premio.  Finalmente comencé a experimentar un alivio, ya que el deseo de agitar las piernas disminuyó con esta medicación.

Cuando las cosas finalmente comenzaron a mejorar, yo había estado de baja laboral durante dos años debido a mi enfermedad.  Me habían concedido una incapacidad laboral, que retiraron debido a mi mejoría.  Sin embargo, en vez de volver al trabajo, abrí una tienda de antigüedades. Siempre me habían gustado las antigüedades y cuando ya no podía trabajar, me divertía restaurando muebles antigüos. Durante ese tiempo, también continue pintando por las noches. Aunque iba mejorando, continuaba luchando con el sueño. Solamente conseguía dormir dos o tres horas por la noche.

A pesar de la mejoría experimentada al tomar la medicación para mi SPI, a los 53 años mi enfermedad dio un giro para peor.  Comencé a agitar mis piernas y a patalear todo el tiempo. Los temblores eran tan fuertes que se extendieron a mis brazos, mi cabeza, mis hombros. Virtualmente a todo el cuerpo.  Mi medico me cambió el tratamiento una, dos, tres veces – Dios sabe cuántas veces – pero nada parecía ayudarme.  A lo largo de los años, los constantes temblores habían desgastado el hueso de mi cadera.  Por la noche, no podía darme la vuelta en la cama porque mis músculos eran como barras de hierro.  Por aquel entonces, estaba tomando tres tipos de pastillas, pero parecía que mis piernas nunca fuesen a parar de moverse.  Aún así, de algún modo continué y me mantuve fuerte por mi familia.

Finalmente, cuando tenía 55 años, me sometí a una operación de sustitución de cadera.  ¿Pueden imaginarse estar preparados para la intervención y no ser capaces de moverse?  Fue una pesadilla.  Después de mi operación, mi dolor desapareció de forma significativa y mi médico pudo reducir las altas dosis de medicación que había estado tomando.   Como resultado de la reducción del dolor, mis síntomas de SPI tampoco parecen tan graves.  Aunque mis amigos aún me llaman “inquieta” porque estoy de pie durante el día, todos los días. 

Cuando creí que había terminado, empiezo otra vez a pasar muchísimo dolor de piernas y espalda. Cuando fui al traumatólogo, me hicieron una resonancia magnética y me sale que tengo el canal medular estrecho, (casi cerrado), y que necesitan operarme de la columna. Que si no, me quedare en una silla de ruedas. Dije que no, que me da mucho miedo. Espere casi un año hasta que el dolor fue irresistible, entonces decidí operarme.

Cuando me bajaron a quirófano y me pusieron la penicilina, me produce una reacción alérgica que casi me mato. El resultado fue que no me operaron y quedo en espera hasta una fecha luego. Como ven, esto no termina nunca, seguramente después de esta operación, vendrán otras problemas Creo que el SPI puede ser la causa de mis problemas de espalda también.

A día de hoy, a la edad de 58 años, aún estoy esperando para  someterme a otra sustitución de cadera.  Sigo preguntándome qué pasará en el futuro.  Pero, sea lo que sea que venga, no abandono la esperanza. También estoy luchando contra esta enfermedad a través de la Asociación del SPI, ya que es posible que el SPI puede sea hereditario.  Dos de mis tres hijos ya tienen SPI. Y, afortunadamente,  un tratamiento adecuado, al menos ellos tuvieron la suerte de que alguien conocía lo que les pasaba, sin estar esperando años.  Así que mi actitud es: “Si dejo el problema, también intentaré dejar la solución”.  Esto significa que voy a  hacer todo cuanto esté en mi mano por extender la conciencia sobre el SPI con la esperanza de que un día tenga cura.  Después de todo, conozco la importancia de ser constante. 

A pesar de no obtener respuestas inmediatas a mi desconcertante problema de salud, continué trabajando con mi equipo sanitario e intenté explicar mis síntomas con claridad. Después de todo, la comunicación paciente-médico es muy importante para conseguir los mejores resultados sanitarios. De modo que conozco la importancia que tiene informar a los demás acerca del SPI y compartir mi conocimiento siempre que tengo ocasión.

Podría continuar, pero no se pueden resumir 36 años de experiencia en unos pocos minutos.  Sin embargo, espero que comprendan cómo ha sido para mí vivir con SPI.   Ha sido un viaje bastante largo, pero no podría estar más feliz con el sitio donde hoy estoy.  Sigo siendo optimista sobre el futuro porque continúo trabajando con mi médico y tomando la medicación adecuada para mí. También mantengo la esperanza de que un día habrá una cura para el SPI.  Mientras tanto, tengo toda la intención de sacar el máximo partido a mi vida.

Gracias.

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